La enfermedad de Parkinson, trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta en nuestro país a más de 160.000 pacientes, de los que cerca de un 10% presenta un estado avanzado de la enfermedad. Sin embargo, y a pesar de la magnitud de estas cifras, la enfermedad, como alerta la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “es una enfermedad muy desconocida, y la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación. Además, el desconocimiento genera una falta de compromiso hacia el colectivo”.
De ahí la importancia de esta efeméride, cuya fecha de celebración, 11 de abril, conmemora el nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que hace ya 200 años –en 1817– describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.
Centro de Referencia en Parkinson
En nuestro país, la presente edición de este Día Mundial se celebra bajo el lema ‘Empeñados por el Párkinson’ –‘#empeñadosporelPárkinson’–, a la sazón tema de la campaña de sensibilización puesta en marcha por la FEP con el objetivo de implicar a todo el colectivo del Parkinson, a las administraciones y a la sociedad en general en la labor de la investigación y en la lucha por la investigación de la enfermedad.
Nuestro país cuenta con grupos de investigación de prestigio internacional que forman parte de los grandes avances en la investigación de la enfermedad. De hecho, y como recoge el ‘Libro Blanco del Párkinson en España’ publicado en 2015 por la FEP, en torno a un 4% de los artículos que se publican en el mundo sobre la enfermedad son españoles. Y a ello se aúna que España ocupó en 2012 el primer lugar en Europa en cuanto a número de ensayos clínicos. Sin embargo, el 98% de los profesionales encuentra problemas a la hora de acceder a recursos para la investigación.
Como informa Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “tras un proceso de análisis con especialistas, neurólogos e investigadores, hemos recogido los principales obstáculos con los que los investigadores se encuentran a la hora de iniciar un proyecto o continuar un estudio de investigación. Datos, todos nos decían lo mismo, necesitamos datos. La creación de este centro ayudaría no solo a esa recogida de datos, sino también a fomentar la cooperación entre los distintos centros de investigación y las asociaciones de pacientes”.
Y es que aún a día de hoy “no existen –continúa el presidente de la FEP– estudios epidemiológicos detallados sobre el Parkinson, ni existe un registro de pacientes que muestre el perfil de la persona afectada. Conocer el número de afectados, la edad, el sexo, las zonas de mayor incidencia, etc., facilitaría y aceleraría los procesos de investigación”.
#empeñadosporelPárkinson
De ahí la importancia de la campaña ‘Empeñados por el Párkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos’ de este Día Mundial, con la que la FEP quiere poner el acento en la necesidad de apostar por la investigación de la enfermedad.
Como indica Alicia Campos, directora de la Federación, “esta es una llamada a la atención y a la acción, no solo hacia las administraciones públicas, sino también hacia la sociedad en general. Entre el 40% y el 70% de los ensayos clínicos se paralizan por falta de voluntarios y el Banco de Tejidos de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) recibió en 2016 solo 87 donaciones de tejido cerebral para la investigación, de las cuales cuatro tenían diagnóstico clínico de Parkinson. Estos son solo algunos ejemplos; la participación de la sociedad en estos procesos es imprescindible, y el primer paso es conocer la enfermedad”.
Así, y a través de esta campaña se muestra la ficticia en la que los investigadores se empeñan, literalmente, por encontrar la cura. Y para ello, la iniciativa cuenta con varios materiales entre los que destacan un spot televisivo y los más de 40 photocalls que habilitarán las asociaciones de Parkinson de toda España durante el presente mes de abril.
Como apunta la FEP, “consulta el acto de calle de tu ciudad y participa. Tenemos preparado un photocall para que puedas hacerte una foto y empeñarte tú también por el Parkinson. Díselo a tus amigos y familiares y acude al evento con nosotros. ¡Cuantos más nos empeñemos, mejor!”.
Es más; la Federación también solicita a la población que comparta sus fotos en las redes sociales con el hashtag #empeñadosporelPárkinson. ¡Cuantas más personas nos vean, más personas podrán desempeñar a los investigadores! Recuerda que la investigación es un papel que desempeñamos todos”, concluye la FEP.
Para más información sobre la campaña, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades, caso de conferencias, actos lúdicos o jornadas de puertas abiertas, para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
Para consultar las actividades programadas por las asociaciones de pacientes miembro de la FEP, clica aquí.
– A día de hoy, 33 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
