Bajo el lema ‘Encuentra la Luz para Brillar. Creciendo Juntos’, hoy jueves, 29 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2009 por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que afecta a 300 personas por cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos.

Como explica la FESCA, “este es un día para reconocer la valentía de las personas que viven con esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, y reclamar un acceso equitativo a la atención y al tratamiento para todos los pacientes, tanto en Europa como en todo el mundo”.

La fecha escogida para la celebración, 29 de junio, conmemora el fallecimiento en el año 1940 de Paul Klee, pintor que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tuvo en su origen un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, en la actualidad se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de Estados Unidos y Australia.

Sistema inmunitario

La esclerodermia es una enfermedad rara crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por millón de habitantes.

Los síntomas habituales u ocasionales más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios, la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.

Este Día Mundial se celebra bajo el lema ‘Encuentra la Luz para Brillar. Creciendo Juntos’ –#BloomwithScleroderma–, con el que la FESCA, tal y como hiciera en la pasada edición, busca «iluminar» las necesidades no cubiertas de los pacientes y los retos que deben afrontar para su diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.

Es más; como informa la propia Federación, “este año vamos un paso más allá y aprovechamos los poderes de la colaboración y del propósito común para crear un futuro mejor para todos. Con este espíritu invitamos a toda la población, desde profesionales sanitarios a pacientes, familiares y decisores políticos, a involucrarse y aprender más sobre la esclerodermia. Juntos podemos ayudar a arrojar luz sobre ella y encontrar soluciones para disminuir la carga sobre los pacientes y las comunidades”.

Entre otras actividades, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 17:00 horas de hoy jueves y en modalidad en línea la tercera Jornada Internacional de Esclerodermia. Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito, pincha aquí.

La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, ha programado distintas actividades de difusión para conmemorar este Día Mundial. Para más información pincha aquí.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC) ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?