La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, solicita la participación de la población en la encuesta online de su estudio de evaluación de los costes informales que soportan las familias con niños con enfermedades neuromusculares.

Como informa Federación ASEM, “el objetivo de este trabajo es conocer qué gasto no financiado por instituciones públicas o privadas tienen que afrontar las familias como consecuencia de la enfermedad, de los tratamientos y de las necesidades creadas. Somos conscientes de que todo ello puede producir un impacto en la calidad de vida y en el bienestar psicosocial de las personas que integran el núcleo familiar. Además, ya se han llevado a cabo estudios similares en otros países europeos, por lo que se considera oportuno comparar los datos obtenidos con los de España”.

Encuesta online

La encuesta online, totalmente anónima, permitirá conocer la situación actual de las familias con hijos diagnosticados de enfermedades neuromusculares.

Como explica Federación ASEM, “cuestiones como el porcentaje de la renta familiar se dedica a las cuestiones de la atención del hijo/a, y sus repercusiones, son relevantes para poder conocer las necesidades reales del colectivo, para el posterior diseño de programas de atención tanto públicos como privados. Asimismo, también es importante evaluar en qué medida todo ello produce un efecto sobre el grado de satisfacción vital y el nivel de sobrecarga. Por último, se estudia la relación entre el grado de dependencia del hijo/a y los costes económicos y psicosociales”.

La encuesta podrá completarse en el tiempo que precise cada persona, pues la información se guarda automáticamente y el cuestionario se puede completar en varios momentos si así se requiere.

Es más: también es posible cumplimentar el cuestionario con la ayuda de un especialista del Equipo de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares, Neuromotoras y del Neurodesarrollo (Neuro-e-Motion) de la Universidad de Deusto de Bilbao (Vizcaya), colaborador en el proyecto. Para ello, contacta con el equipo Neuro-e-Motion en el número de teléfono 944 139 377.

Para acceder a la encuesta online, clica aquí.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?