Bajo el lema #CapacesContigo, hoy martes, 15 de noviembre, se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con el objetivo de informar a la ciudadanía y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los pacientes, en su mayoría niños, que conviven con una patología neuromuscular y sus familiares.

Como explica la Federación, “en este día reivindicamos el papel de las asociaciones, una pieza que sigue siendo fundamental para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. Con tu apoyo somos más capaces de crecer, de alcanzar nuestras metas y de movilizar a la sociedad. Pero, sobre todo, somos incapaces de rendirnos”.

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 dolencias crónicas degenerativas –entre otras las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso el fallecimiento.

Además, indica Manuel Rego, presidente de la Federación, “hoy en día muy pocas de estas enfermedades disponen de tratamientos, y los que existen son paliativos. Y si bien pueden producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% de estas dolencias debutan en la infancia”.

En total se estima que en España conviven más de 60.000 personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular. Unos pacientes que, junto a sus allegados, conforman un colectivo que requiere de un abordaje sociosanitario integral y coordinado, basado en mayores recursos, para mejorar su atención desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico.

Todo ello sin olvidar la importancia de la investigación, que debe ser dotada de recursos económicos y personales. Y es que, como recuerda Manuel Rego, “a pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos”.

En definitiva, y además de políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en la atención especializada y multidisciplinar, hay que incrementar la financiación destinada a las asociaciones de pacientes, pues como destaca el presidente de la Federación ASEM en el marco de la campaña #CapacesContigo, activa durante todo el mes de noviembre, “el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y potenciar”.

Movimiento asociativo

Entre otras muchas actividades por este Día Nacional, la Federación organiza desde las 17:00 horas de este martes en encuentro en línea de presentación de su nueva ‘Guía de recursos sociosanitarios y educativos para personas con ENM’.

Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito y del que puedes recabar más información en este enlace, pincha aquí. Para consultar las iniciativas que llevarán a cabo las entidades miembros de Federación ASEM por todo el país hazlo aquí.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?