La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha emitido un comunicado para denunciar los retrasos que, aún a día de hoy y tras dos años de pandemia, se siguen produciendo en las consultas de los pacientes, lo que conlleva un empeoramiento de su salud y calidad de vida.

Como alerta Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “a día de hoy, las necesidades de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular siguen siendo enormes y no están plenamente cubiertas. Es esencial mejorar la atención sociosanitaria prestada a los pacientes, ralentizada a raíz de la pandemia”.

En España conviven cerca de 60.000 pacientes con enfermedades neuromusculares que requieren una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. Tal es así que, ante la forzada interrupción de los servicios esenciales tras el inicio de la crisis en marzo de 2020, la Federación incide en la necesidad de realizar ahora un esfuerzo para restaurar terapias y tratamientos, así como para volver a invertir en investigación con el fin de que «nadie se quede atrás«.

De hecho, tal y como recuerda su presidente, “durante los meses más duros de la pandemia se suspendieron las terapias rehabilitadoras, las consultas médicas e intervenciones programadas, incluida la atención domiciliaria. También se vieron afectados los tratamientos farmacológicos y algunos ensayos clínicos. Una situación que denunciamos porque fue muy preocupante entonces, pero de la que todavía estamos sufriendo las consecuencias”.

Al lado de los pacientes

La Federación resalta el importante papel que han jugado las entidades de su movimiento asociativo durante todo este tiempo, “estando siempre al lado –destaca Rego– de las personas con enfermedades neuromusculares y de sus familiares. Es necesario que las administraciones sigan llevando a cabo políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, poniendo el foco en la atención especializada y multidisciplinar”.

Por otra parte, Federación ASEM se ha sumado al llamamiento de la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) a la comunidad internacional para que aborde los desafíos que, consecuentes con el conflicto bélico, afrontan los dos millones de pacientes con una enfermedad poco frecuente en Ucrania.

Así, concluye Manuel Rego, “mostramos nuestro total apoyo y solidaridad con el pueblo ucraniano, y especialmente con los más vulnerables atrapados en el conflicto, que no pueden huir y no tienen acceso fácil a ayuda humanitaria. Apelamos a la comunidad internacional a poner fin a esta crisis humanitaria y a garantizar que las personas que viven con enfermedades neuromusculares y otros colectivos vulnerables, cuya situación es especialmente delicada, no queden desamparadas”.

– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?