Hoy miércoles, 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada desde 2006 por las asociaciones de pacientes con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los afectados por este conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo y, de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país, en el que cada año se diagnostican en torno a 20.000 nuevos casos, conviven cerca de 400.000 personas afectadas por esta enfermedad, de las que una cuarta parte son niños.

El doctor Juan José Poza, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, explica que “es la enfermedad neurológica más frecuente en niños y la tercera enfermedad neurológica más prevalente en España”. Además, la mayoría de nuevos casos se diagnostican en población pediátrica y personas mayores de 65 años, encontrándose su origen en alteraciones del desarrollo cerebral y/o causas genéticas en el caso de los menores, y en una degeneración neurológica asociada a distintas patologías –entre otras, ictus y tumores– en el de la población mayor.

Sea como fuere, y a pesar de notables avances alcanzados en los últimos años en el diagnóstico, aún no se ha logrado identificar su causa en un 25-40% de los casos, principalmente en adultos. Y a ello se suma que “no todos los pacientes pueden acceder con facilidad a las técnicas diagnósticas, ya que su acceso es desigual en el territorio nacional. Esto, unido al hecho de que hasta un 25% de las crisis pueden pasar inadvertidas tanto para los afectados como para sus familiares, o incluso para el personal sanitario, dificulta los tiempos de diagnóstico”, apunta Poza.

De hecho, la demora en el diagnóstico puede elevarse hasta los 10 años, lo que provoca que haya un importante número de casos en los que aún no ha sido detectada; y, de acuerdo con las estimaciones, el porcentaje de falsos positivos podría llegar al 18%.

Con objeto de evitar los errores y retrasos diagnósticos, la SEN reclama la realización de pruebas diagnósticas, principalmente una monitorización video-EEG prolongada, a todos los pacientes con sospecha de padecer epilepsia para así poder prescribir su correcto tratamiento.

Investigación

En cuanto a los tratamientos actualmente disponibles, ¿son eficaces? Gracias a la investigación, que entre otros logros ha conseguido incorporar nuevos medicamentos al arsenal terapéutico, cerca del 70% de los pacientes pueden controlar sus crisis convulsivas. No así el 30% restante, que al presentar farmacorresistencia pueden ver seriamente comprometida su calidad de vida. De hecho, y como señala la Organización Mundial de la Salud (OMS), la epilepsia es la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad.

Es más; comparados con la población general, los pacientes de epilepsia ven acortada su esperanza de vida en 2-10 años y presentan una tasa de mortalidad entre dos y tres veces superior.

En este contexto, la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha en colaboración con, entre otras entidades, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y UCB, la campaña ‘En el partido de la epilepsia #EstásConvocado’ para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de ‘jugar en equipo’ para ayudar a los niños con epilepsia refractaria a afrontar la enfermedad.

En definitiva, aún queda mucho camino por recorrer. Y no únicamente a nivel clínico, también social. Y es que a pesar de su elevada prevalencia e impacto, el conocimiento de la población sobre la enfermedad sigue siendo muy limitado, lo que deriva en un estigma y discriminación hacia los pacientes y sus familias.

De hecho, este estigma y discriminación, comunes en todo el mundo, son a menudo más difíciles de superar que las propias crisis. Y de la misma manera, los trastornos psiquiátricos asociados, caso de la depresión y la ansiedad, empeoran las crisis y reducen la calidad de vida y la integración social de los pacientes, que han de lidiar con los mitos generalizados de que la epilepsia es incurable, contagiosa o resultado de un mal comportamiento moral.

El resultado es que, aún a día de hoy, algunos pacientes optan por ocultar su enfermedad y no buscan tratamiento, lo que además de poner en riesgo su vida perpetúa la ignorancia, el miedo y la incomprensión en torno a la epilepsia.

Movimiento asociativo

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, organiza hasta el próximo domingo, 28 de mayo, la ‘Epiktour2023’, carrera virtual con la que, bajo el lema ‘Diagnóstico preciso, por una vida sin crisis’ y con la colaboración de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), se busca poner fin al estigma que rodea a la enfermedad. Para participar en la prueba o recabar más información pincha aquí.

Entre otras iniciativas, la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la séptima edición de la campaña ‘Ilumina de Naranja por la Epilepsia’ –#IluminadeNaranjaporlaEpilepsia–, con la que promueve la iluminación, este miércoles, de monumentos y edificios destacados de todo el país para visibilizar la enfermedad.

– A día de hoy, 15 asociaciones dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?