Bajo el lema ‘La Otra Cara del Párkinson’, hoy lunes, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson, una efeméride instituida en 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para informar a la sociedad sobre la enfermedad y sobre la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares.
El párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Como informa la Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “no tiene cura y es la segunda enfermedad en prevalencia después del alzhéimer. Se estima que afecta a más de 160.000 personas en España y siete millones en todo el mundo. Los últimos estudios apuntan que los trastornos neurológicos son hoy la principal causa de discapacidad, y el párkinson es la enfermedad neurológica con mayor índice de crecimiento, estimando que en 2040 se convierta en una pandemia, afectando a alrededor de 12 millones de personas en el mundo”.
La fecha escogida para la efeméride, 11 de abril, conmemora el nacimiento en el año 1755 del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.
Desterrar los estereotipos
Esta edición de la efeméride se celebra en nuestro país con el lema ‘La Otra Cara del Párkinson’ –#LaOtraCaraDelPárkinson–, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la FEP para desmitificar la enfermedad, combatiendo el estigma social, los prejuicios y estereotipos que aún la rodean.
No en vano, se trata de una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento y a la creencia de que su síntoma más representativo es el temblor. Sin embargo, la realidad es que uno de cada cinco pacientes tiene una edad inferior a los 50 años en el momento del diagnóstico, mientras que un 30% de los afectados no llega a desarrollar nunca el temblor.
De hecho, apunta Alicia Campos, directora de la FEP, “si realizamos una búsqueda sencilla en Google, las primeras imágenes que nos salen nos muestran personas mayores, dependencia y manos que nos sugieren síntomas motores y temblor. Con esta campaña queremos mostrar las diferentes caras del párkinson, la de la mujer joven, la persona que no tiembla o que sigue trabajando a pesar de la enfermedad, o las cuidadoras. Son algunos de los rostros más desconocidos de la enfermedad”.
En definitiva, ‘La Otra Cara del Párkinson’ pretende cambiar la imagen que se proyecta de la enfermedad, mostrando las caras reales de las personas que conviven con ella en diferentes momentos vitales o con diferentes síntomas. Es el caso de Antonio, al que diagnosticaron la enfermedad porque tenía un trastorno del sueño en fase REM y no presenta ningún síntoma de movimiento ni temblores en las manos, lo que provoca que su círculo más cercano se extrañe de que padezca la enfermedad.
Asimismo, Marta, mujer joven y coprotagonista de la campaña, explica que “hace nueve años que tengo párkinson y siempre he querido ser madre. Los médicos siempre nos han dicho que no sabían qué podía pasar con el párkinson y el embarazo. Por fin encontré a una doctora que me estuvo ayudando todo el camino y actualmente tengo un niño de un año y medio precioso y sano”.
Cuidar a los cuidadores
La campaña también lanza un mensaje de empoderamiento para el colectivo de personas con párkinson, haciendo hincapié en la posibilidad de continuar manteniendo una buena calidad de vida tras el diagnóstico. Así, como destaca Gladys, paciente que lleva siete años conviviendo con la enfermedad, “con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano he podido seguir trabajando y haciendo mi vida”.
Finalmente, la iniciativa, en la que todas las personas interesadas podrán compartir sus testimonios en redes sociales durante el mes de abril con el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson, también busca visibilizar a las personas cuidadoras, una de las caras más desconocidas y que más sufren el impacto de la enfermedad. Como concluye Baudilia Gladys, fundadora de la Asociación Párkinson Tenerife y cuidadora desde hace 32 años de su marido, “las familias de las personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidados”.
Para más información sobre la campaña pincha aquí.
– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
