Bajo el lema ‘Estamos en el mismo equipo’, este domingo, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada desde 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para informar a la sociedad sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 2,8 millones de personas en todo el mundo, más de 700.000 en Europa y en torno a 55.000 en España.

Esta edición de la efeméride, como ya ocurriera el pasado año y sucederá en 2022, tiene como tema central las ‘Conexiones’ (#MSConnections, #ConexionesEM), con el que MSIF quiere “potenciar las conexiones por parte de la comunidad, la autoconexión y las conexiones con una atención de calidad y así desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con esclerosis múltiple se sientan solas y socialmente aisladas”.

Como explica Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, ésta es “la enfermedad de las mil caras y puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral. Los pacientes viven con incertidumbre, y ahora también viven con más miedo, soledad, dudas, preocupación por el empleo, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria, etc. Porque la enfermedad sigue ahí, puede impactar en muchos aspectos de la vida, y no espera a que pase la pandemia. Por eso es fundamental el trabajo en equipo de todas las personas involucradas”.

En nuestro país conviven cerca de 55.000 personas afectadas por la enfermedad, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.

Un colectivo para el que, un año más, EME y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembros de Somos Pacientes, reivindican el importante papel de las asociaciones de pacientes y la labor de sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de los afectados, cubriendo necesidades desatendidas como la rehabilitación –fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia–, la atención social y psicológica y el empleo.

Por ello, y además de la necesidad de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados –profesionales sanitarios y sociosanitarios–, EME solicita la puesta en valor del esfuerzo de los profesionales que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, especialmente durante estos meses de pandemia.

Como indica AEDEM-COCEMFE, “debe destacarse el trabajo de las asociaciones en la atención a pacientes y familiares, siendo referentes en información, atención sociosanitaria, orientación de recursos y reivindicación de derechos, así como de los profesionales que trabajan en ellas, especialmente tras los duros momentos que se han vivido y en los que, gracias a su extraordinario esfuerzo, consiguieron continuar atendiendo las terapias y permanecer al lado de las personas con esclerosis múltiple”.

Asimismo, y entre otras reivindicaciones, el movimiento asociativo sigue reclamando el reconocimiento automático del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico y, muy especialmente, la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad consensuado por el Gobierno y las comunidades autónomas ya en 2017; medidas extraordinarias de financiación para recuperar la normalidad en la atención sociosanitaria; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral; la equidad en el acceso a los medicamentos; un mayor compromiso tanto de los empresarios como de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo; y en el cumplimiento del 2% exigido por ley en la contratación de personas con discapacidad. Todo ello sin olvidar la importancia, fundamental, de un mayor apoyo gubernamental a la investigación.

Actividades

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar sobre esta enfermedad.

AEDEM-COCEMFE solicita la colaboración ciudadana en la nueva edición de su campaña ‘Corazón de la EM’, como símbolo de solidaridad con todas las personas afectadas. Para participar solo hay que unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple.

La Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), miembro de Somos Pacientes, y la compañía farmacéutica Merck han puesto en marcha, con el aval de AEDEM-COCEMFE, la campaña #EresMás que la EM para sensibilizar a la población sobre el día a día de los pacientes, darles visibilidad y ayudar a romper el estigma asociado a la enfermedad.

Como informa AEDEM-COCEMFE, “Zem, el primer avatar con esclerosis múltiple, ha iniciado la campaña #EresMás que la EM. Eres fuerza, valentía, emoción. A través de los canales de redes sociales de ConLaEM compartirá cómo es su día a día, con el objetivo de contribuir a normalizar la vida con esclerosis múltiple y dar visibilidad a las personas que conviven con la enfermedad. ¿Te animas a seguirla?”.

Para más información sobre la campaña clica aquí.

Hoy, cuando celebramos el Día Mundial, recordamos nuestro Diálogo Médico-Paciente dedicado a la enfermedad, protagonizado por Lorena López, de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM), y Miguel Ángel Llaneza, neurólogo de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?