La actuación temprana es fundamental para minimizar el impacto de la esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) sobre la calidad de vida del paciente, conseguir que mantenga su actividad laboral durante un mayor tiempo y disminuir la carga económica asociada a la enfermedad. Así lo muestran los resultados de la encuesta en línea del proyecto ‘ME Interesa Pro’ de Esclerosis Múltiple España (EME) para conocer la realidad y necesidades sociosanitarias de los afectados por la EMSP.

Como informa EME, “con esta investigación en la que han participado 231 personas diagnosticadas de EMSP y 41 personas en fase de transición pretendemos conocer las características de este grupo de pacientes para poder proponer acciones innovadoras enfocadas a la obtención de una atención óptima que pueda mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de todos los afectados”.

Necesidad de más investigación

Entre otros resultados, el estudio, desarrollado con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis y el aval científico de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), muestra que el tiempo promedio que transcurre entre el diagnóstico de la esclerosis múltiple y el agravamiento de los síntomas se establece en 6,58 años. Y a ello se suma que desde el comienzo del agravamiento hasta que se recibe el diagnóstico de EMSP pasan 2,36 años.

Asimismo, tres de cada cuatro pacientes consideran que el tratamiento rehabilitador les está ayudando a evitar el empeoramiento de la esclerosis múltiple. Un dato que contrasta con la percepción sobre el tratamiento farmacológico modificador de la enfermedad, considerado ineficaz por un 61,1% de los participantes. Además, un 41,1% acusa la falta de opciones terapéuticas disponibles para su tipo de enfermedad. Tal es así que, destaca EME, “resulta fundamental seguir investigando en las formas progresivas para obtener más opciones de tratamiento y más eficaces”.

De hecho, y por lo que respecta al tratamiento sintomático, tres de cada cuatro pacientes que se administran tratamientos para mejorar los síntomas consideran que siguen sin estar bien controlados.

Por su parte, el 57,1% de las personas con EMSP considera que desde que su enfermedad evolucionó de remitente-recurrente a secundaria-progresiva ha disminuido su calidad de vida, siendo la movilidad –61,5% de los casos– el aspecto de su vida diaria que se ha visto condicionado en mayor medida. De hecho, el 95,3% se ha visto abocado a invertir en ayudas técnicas o de asistencia para desplazarse o adaptar la vivienda; y el 92,3% de ellas afirma necesitar ayuda de un cuidador para realizar alguna actividad.

Finalmente, y entre otros resultados, el 83,1% de los encuestados declara encontrarse ‘satisfecho’ o ‘muy satisfecho’ con la atención de los profesionales sanitarios, si bien hasta un 36,4% acusa la falta de coordinación entre los distintos profesionales que les atienden.

Para consultar los resultados del estudio clica aquí.

– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?