Bajo el lema ‘Aliento de esperanza’, este sábado, 15 de septiembre, se pone en marcha una nueva edición de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa impulsada desde el año 2012 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes– y que se desarrollará hasta el próximo domingo, 23 de septiembre, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a más de 7.500 personas en nuestro país.

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, caracterizada por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido sano. Una enfermedad que, crónica y progresiva limitada al pulmón, tiene un origen desconocido –razón por la que se denomina ‘idiopática’– y carece de cura. El resultado es que la FPI tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer –entre otros, el de mama y el colorrectal– y únicamente un 40% de los afectados sobrevive a los cinco años del diagnóstico.

‘Escucha mis pulmones’

Aún a día de hoy, el diagnóstico de la FPI en nuestro país suele demorarse entre uno y dos años, lo que provoca que más de la mitad de los pacientes no reciban tratamiento precoz. La razón obedece principalmente a que los síntomas de la enfermedad, caso de la sensación de ahogo y la fatiga, resultan muy similares a los que presentan otros trastornos respiratorios –entre otros, el asma y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

Sin embargo, como explica el doctor Julio Ancochea, jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, “existe una pista inconfundible para detectar a tiempo la FPI: el sonido crepitante de los pulmones, similares a un velcro al despegarse o a las pisadas en la nieve, cuando se escucha a través de un fonendoscopio. Es necesario acercar esta patología a la población y a los clínicos, más concretamente a los médicos de Atención Primaria, el primer eslabón de la cadena asistencial por el que pasa el paciente con FPI, para el que el tiempo de diagnóstico constituye un factor fundamental dado que el máximo potencial de los fármacos destinados a su tratamiento se focaliza en las fases iniciales”.

De ahí la importancia de la campaña ‘Escucha mis pulmones’ –#EscuchaMisPulmones–, iniciativa puesta en marcha por la AFEFPI y la compañía farmacéutica Roche para aumentar el conocimientode la FPI y sus síntomas entre la población y los profesionales sanitarios y, así, promover un diagnóstico más temprano de la enfermedad.

Como destacan los promotores de la campaña, “a pesar de que la enfermedad no tiene curación, es muy importante el diagnóstico precoz ya que cuando antes empecemos el tratamiento con antifibróticos, antes podemos frenar la progresión”.

En este contexto, como recuerda Carlos Lines, presidente de la AFEFPI, “el retraso en el diagnóstico no es la única demanda a la que se enfrentan los pacientes. Trabajamos para dar a conocer las necesidades de los pacientes, entre ellas un abordaje integral multidisciplinar de la FPI, un acceso igualitario a la atención sanitaria e información contrastada y de calidad para empoderar al paciente y su entorno que garantice su involucración activa en las decisiones de su enfermedad”.

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‘El arte de diagnosticar’

Es más; con motivo de la celebración de la Semana Internacional de la FPI, la AFEFPI ha puesto en marcha, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim, una nueva edición de la campaña ‘El arte de diagnosticar’ –#artedediagnosticar– con el objetivo concienciar e informar a la población sobre la FPI a través de una disciplina artística..

Como explica FEDER, “con la música como protagonista este año, Manu Guix ha creado la canción ‘Seremos Aire’, interpretada por las jóvenes promesas Vic Mirallas e Izah. El tema cuenta con un videoclip en el que han participado todas las personas implicadas en la FPI: médicos, enfermeras, pacientes y sus familias, además del propio Manu Guix y los cantantes”.

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– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?