Bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’, este lunes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride impulsada desde el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Como destaca la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, “el Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que desempeñamos un papel en el ámbito de la patología: pacientes, familiares, amigos, proveedores de atención sanitaria y muchos otros protagonistas del ámbito de la hemofilia, de sensibilizar a la sociedad sobre la hemofilia y mostrar apoyo a quienes la padecen”.

La fecha escogida para la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

‘Escuchemos sus voces’

Como recuerda la FEDHEMO, “la hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, por lo que la sangre coagula más lentamente. Esta patología se caracteriza por hemorragias espontáneas y prolongadas y se debe a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre”.

Y en este contexto, la campaña ‘Escuchemos sus voces’ de la presente edición de la efeméride quiere dirigir la atención hacia las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.

Así, la FMH y la FEDHEMO solicita a la población que comparta sus historias y experiencias en las redes sociales con los hashtags #DíaMundialHemofilia y #WHD2017 para mostrar su apoyo a los millones de mujeres y niñas que, en todo el mundo, padecen un trastorno de la coagulación o conviven con un paciente.

Para compartir tu historia sobre cómo han afectado los trastornos de la coagulación a tu vida o a las de las mujeres que forman parte de tu vida, clica aquí.

Para más información sobre la campaña ‘Escuchemos sus voces’, clica aquí.

Movimiento asociativo

La Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE), miembro de Somos Pacientes, habilita desde las 10:00 horas de este lunes mesas informativas en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria y en el Círculo de Bellas Artes de Santa Cruz de Tenerife. Y asimismo, organiza en la Plaza de la Concepción de La Laguna, ya en horario de tarde, el acto central de la efeméride, en el que dará lectura al Manifiesto por el Día Mundial y llevará a cabo una suelta de globos.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?