Cada año fallecen en nuestro país en torno a un millar de pacientes por causa del asma. Una cifra similar a la de las muertes por accidentes de tráfico que, sin embargo, permanece invisible a los ojos de la sociedad e, incluso, de los tres millones de españoles afectados por la enfermedad. Tal es así que se requieren medidas urgentes para cambiar esta situación, caso de la puesta en marcha del Plan Nacional de Enfermedades Respiratorias reclamado en el Congreso de los Diputados por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), miembro de Somos Pacientes, en el marco de la jornada ‘El arte de respirar: el impacto real del asma y la poliposis nasal en la vida de los pacientes’, celebrada en el marco del Día Mundial del Asma.

Para Mariano Pastor, presidente de la FENAER, “el sufrimiento y la discapacidad que generan enfermedades respiratorias como el asma, especialmente en sus formas más graves, siguen sin tener la consideración que deberían por parte de la sociedad, pero tampoco por parte de la comunidad científico-médica y de las autoridades”.

Pastor considera que «resulta vital consensuar una Estrategia Nacional» que solucione la falta de diagnóstico y mejore el abordaje y tratamiento de manera equitativa, algo que solo podrá conseguirse «llegando a compromisos reales y a través de iniciativas coordinadas entre los representantes políticos, las organizaciones científicas, los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes».

Invertir en investigación

Entre otras consecuencias, el gran desconocimiento de la población sobre las patologías respiratorias conlleva que los afectados deban sufrir la incomprensión y el estigma. Como explica Irantzu Muerza, representante de la Coordinadora Nacional de Pacientes con Asma, “en ocasiones percibimos que padecemos una enfermedad banalizada al no disponer de demasiadas herramientas específicas para su abordaje, tanto terapéutico como social. La gran mayoría de la ciudadanía no es realmente consciente de las características de esta patología y ni mucho menos de las dificultades a las que nos enfrentamos quienes convivimos con ella”.

De hecho y si bien el asma es una patología muy heterogénea caracterizada por una inflamación crónica de las vías respiratorias y la presentación de, entre otros síntomas, sibilancias, falta de aliento, sensación de pesadez en el pecho y tos, su impacto aumenta en las formas más graves debido, principalmente, al alto riesgo de exacerbaciones, visitas a los servicios de Urgencias, hospitalizaciones e, incluso, la muerte.

En definitiva, y para mejorar el abordaje de la enfermedad y, por ende, la calidad de vida de los pacientes, se requiere el compromiso del conjunto de la sociedad. También de la industria farmacéutica a través de la la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos. Y para ello es necesario que, como concluye Raquel Tapia, directora general del Área de Medicina Especializada de la compañía farmacéutica Sanofi, coorganizadora de la jornada, “se valore e incentive la innovación para que la industria siga invirtiendo en nuestro país. El sector ha demostrado con creces su compromiso, pero para que se siga considerando España un país atractivo e interesante para invertir en I+D todos tenemos que remar en la misma dirección”.

– A día de hoy, 4 asociaciones de pacientes dedicadas al asma son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?