La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, denunció el pasado sábado, Día Internacional de la Piel de Mariposa, la ausencia de centros de referencia en nuestro país para el abordaje de esta enfermedad rara, así como España es el único país de Europa que no financia los vendajes que requieren los pacientes.

Como explica DEBRA España, «la Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de ‘pegamento’ entre las diferentes capas de nuestra piel. Y si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas que pueden llegar a cubrir el 80% del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso provocar la muerte«.Así, el tratamiento clínico se basa en las curas con apósitos o vendajes antisépticos con el fin de disminuir las heridas y curar las infecciones que se puedan producir en las mismas. Sin embargo, como denuncia Evanina Morcillo, directora de la Asociación, «estas terapias suponen un gran coste anual para las familias ya que cuestan entre 100 y 1.500 euros. Es un gasto imposible de asumir porque si bien hay heridas que sólo duran un día, otras perduran hasta cinco años y se suelen infectar, lo que hace que se requieran vendajes especiales».

Ni financiación ni centros de referencia

En este contexto, debe tenerse en cuenta que España es el único país europeo que no financia los apósitos. Todo ello a pesar de que, como informa Evanina Morcillo, “los afectados nos hemos reunido en varias ocasiones con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y de las distintas consejerías autonómicas. Y si bien nos han reconocido que los vendajes son esenciales para nosotros, no se han comprometido a proporcionárnoslos”.

De la misma manera, la Asociación lamenta que nuestro país solo cuente con un equipo especializado en la enfermedad en el Hospital Universitario La Paz de Madrid y que aún no haya sido designado como centro de referencia para que los pacientes «puedan ser trasladados rápidamente al mismo», concluye Evanina Morcillo.

Una situación, por tanto, que concluye con lo que acontece en otros países europeos que sí cuentan con centros de referencia para esta enfermedad rara.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?