Bajo el lema ‘Solidarios‘, este domingo, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer,  una efeméride impulsada desde el año 1994 por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Alzheimer Internacional (ADI) con el objetivo informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más de 4,5 millones de personas –1,2 millones de pacientes, a los que han de sumarse sus familiares cuidadores– y genera un gasto anual cercano a los 36.000 millones de euros.

La enfermedad de Alzheimer, descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, constituye una verdadera ‘epidemia silenciosa del siglo XXI’. Y es que como recuerda la ADI, «no solo a día de hoy el 10% de las personas mayores de 65 años padece la enfermedad, sino que la cifra de pacientes suma dos nuevos casos cada tres minutos».De hecho, y de acuerdo con las últimas estimaciones de la comunidad científica, las cifras relacionadas con la enfermedad –tanto la incidencia y prevalencia como el coste asociado– se habrán duplicado ya en 2030.

9,7% de la población española

En el presente 2014, la efeméride se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Solidarios‘. Y es que como recuerda la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, «solo con la unión de todos y a todos los niveles posibles, con una acción global y coordinada que integre a todos los actores vinculados, podremos hacer frente a una realidad, esta lacra del siglo XXI, que hoy afecta en España a más de 4,5 millones de personas, independientemente de su condición y lugar de residencia».

Concretamente, y de acuerdo con los datos de la CEAFA, el 7% de las personas mayores de 65 años (503.681 personas) y el 50% de los mayores de 85 años (623.723) son candidatos a sufrir directamente algún tipo de demencia, siendo la enfermedad de Alzheimer la forma más prevalente de demencia. En consecuencia, «podemos calcular que el número de casos en nuestro país asciende a 1.127.403 personas, cifra que representa, aproximadamente, el 2,4% de la población total española y el 13,4% de los mayores de 65 años», alerta la Confederación.

Una población de afectados a los que además deben aunarse los denominados ‘enfermos jóvenes’, pacientes menores de 65 años con Alzheimer que representan el 10% de todos los casos.

Es más; como apunta la CEAFA, «el Alzheimer no sólo se ceba en el paciente. Es la familia la que asume el peso y la responsabilidad del cuidado y la atención al ser querido. En consecuencia, y de acuerdo a la estructura familiar, podemos hablar de que afecta a 4.509.612 de personas, es decir, el 9,7% del total de la población«.

En este contexto, debe recordarse que el coste total promedio de la atención de un paciente con Alzheimer asciende a 31.890 euros anuales, por lo que «si se tiene en cuenta el global de la incidencia antes presentada, el coste se eleva hasta los 35.952.881.670 euros anuales«, explica la CEAFA.

Solidarios con el Alzheimer

Por todo ello, y de manera similar a como acontece en otros países, el abordaje del Alzheimer «debe estar pilotada por el Estado con el apoyo y liderazgo de quienes demandan soluciones que satisfagan sus necesidades, los pacientes y sus familiares cuidadores«, reclama la Confederación.

De hecho, la constitución de una Política de Estado de Alzheimer ya fue reivindicada por la CEAFA con motivo de la celebración del Día Mundial de 2013.  Una solicitud que dio lugar a la creación del Grupo Estatal de Demencias, promovido por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y liderado por el Centro de Referencia Estatal del Alzheimer (CRE Alzheimer) de Salamanca.

Sin embargo, y si bien «este Grupo está trabajando y dando pequeños pero importantes pasos para conseguir mejores marcos de atención a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y, asimismo, constituye un claro exponente de la multidisciplinariedad que es necesario institucionalizar para garantizar un abordaje integral del Alzheimer, no es suficiente«, lamenta la CEAFA.

Dado que el Alzheimer en un problema sociosanitario que puede afectar a cualquier persona y el número de potenciales candidatos crece paralelamente con la esperanza de vida de la población, “es necesario que esa solidaridad se extienda también a la propia sociedad, esté o no afectada directamente por la enfermedad”, incide la Confederación.

En consecuencia, la CEAFA ha puesto en marcha el Proyecto ‘Solidarios con el Alzheimer‘, iniciativa con la colaboración de El Corte Inglés y la empresa 3M ya secundada por más de 300 organismos públicos y cerca de un centenar de empresas privadas que, con el mensaje ‘La lucha contra el Alzheimer continúa. Haz que este gesto se pegue’, tiene por objetivo lograr una mayor visibilización de la enfermedad.

Como concluye la Confederación, «necesitamos que se hable del Alzheimer en aquellos entornos en los que este asunto no es materia prioritaria; y necesitamos que se hable de una manera cordial o cotidiana, sin demagogias, sin pesimismos o connotaciones negativas innecesarias. Necesitamos, en suma, que el Alzheimer forme parte de nuestras conciencias y que nos mueva a actuar cuando sea necesario y, también, a hacer todo lo posible por prevenirlo y, en un futuro, erradicarlo«.

Para más información sobre las reivindicaciones de la CEAFA en este Día Mundial del Alzheimer, clica aquí.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (AFEDAZ), miembro de Somos Pacientes, tras la conferencia ‘Distintas terapias contra la Enfermedad de Alzheimer’ celebrada en el día de ayer, organiza este viernes a las 10:00 horas en el Ayuntamiento de Zaragoza la firma de anexión de la capital maña al proyecto de ‘Ciudades Solidarias con el Alzheimer’ de CEAFA, acto tras el cual celebrará a las 11:00 horas una misa en la Basílica del Pilar. Y el domingo, organizará a las 12:45 una cadena humana solidaria con el Alzheimer en la Plaza del Pilar, iniciativa que antecederá a la entrega, ya el lunes, de los ‘Premios AFEDAZ 2014’.

La Fundación Alzheimer España, miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes a partir de las 10:30 horas en la sede del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) en Madrid –c/ Ginzo de Limia, 58– su XVIII Encuentro Temático que, bajo el título ‘No come. ¿Qué hago?’, tiene por objeto solucionar los problemas que la comida plantea a los cuidadores. Para inscribirte en el Encuentro, totalmente gratuito, contacta con la Fundación en los números de teléfono 91 343 11 65 o91 343 11  75.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Burgos (AFABUR), miembro de Somos Pacientes, organiza mañana sábado su ‘IV Carrera de patitos de goma’, en la que a las 18:30 se lanzarán 5.000 patitos de goma al río Arlanzón que ‘nadarán’ desde la Pasarela del MEH de la capital burgalesa hasta el Puente Bessón. Las personas interesadas en colaborar con esta causa solidaria podrán comprar un patito por solo 3 euros, y los 100 primeros patitos en alcanzar la meta recibirán múltiples premios –entre otros, viajes, cenas y regalos–. Asimismo, la Asociación habilitará mesas informativas en distintos puntos de la capital burgalesa el próximo domingo, día en el que a las 20:00 horas celebrará una misa en la Iglesia de San Lesmes.

La Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Zamora (AFA Zamora), miembro de Somos Pacientes, además de las mesas informativas habilitadas en Toro –el martes– y en Zamora –el jueves– en las que mostró a los viandantes su Programa de Estimulación Global Cognitiva ‘Un, dos, tres… a recordar esta vez’, celebra a las 11:00 horas de este viernes una misa en la Iglesia de San Lorenzo de la capital zamorana. Y asimismo, ya el viernes 26 de septiembre, organizará una cena solidaria en el Restaurante Sancho 2 (La Marina).

La Asociación San Rafael de Alzheimer y otras Demencias de Córdoba (AFA San Rafael), miembro de Somos Pacientes, tras organizar las conferencias ‘La investigación de las enfermedades neurológicas’ y ‘Diagnóstico precoz, tratamiento del Alzheimer’ en el día de ayer, habilitará el lunes, 22 de septiembre, mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la capital cordobesa –en horario de 10:00 a 14:00 horas–. Además, del 3 al 5 de octubre organizará su II Mercadillo Solidario en el Patio Centro Cultural San Hipólito, y bajo el lema ‘Haz deporte, pónselo difícil al Alzheimer’, celebrará su I Carrera Familiar Intergeneracional el próximo 18 de octubre.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), miembro de Somos Pacientes, colgará a las 11:00 horas del domingo en la Estación del Norte de Valencia su mural solidario ‘Hilos de la Memoria’, mural de ganchillo de 24 x 1,5 metros elaborado por la asociación Mujeres y Punto que asemeja un Post-It del Proyecto ‘Solidarios con el Alzheimer’. Asimismo, y tras la proyección del documental ‘Tú y yo’ de Alberto Nieto programada para las 12:00 horas del domingo en el Museo de las Ciencias Príncipe Felipe, habilitará, ya el lunes y en horario de 8:00 a 14:00 horas, mesas informativas en más de 40 puntos de la capital valenciana. Finalmente, las actividades del Día Mundial concluirán con el concierto del coro de enfermos de Alzheimer ‘Las Veus de la Memòria’ el 25 de septiembre en el Espai Rambleta –a las 19:30 horas.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ferrol (AFAL Ferrolterra), miembro de Somos Pacientes, tras las mesas informativas y petitorias habilitadas el pasado martes y miércoles en Ferrol (A Coruña), organiza esta tarde, de 17:00 a 20:00 horas, un circuito en Parque Ferrol en el que los participantes podrán experimentar la situación que viven los enfermos de Alzheimer. Asimismo, ya el miércoles desde las 11:00 horas, organizará una jornada de puertas abiertas en su sede ferrolana – c/ Río Castro 43-45.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Toledo (AFA Toledo), miembro de Somos Pacientes, además de las cuestaciones llevadas a cabo en la capital toledana a lo largo de toda la semana y de la misa celebrada en la Parroquia de San Julián en la tarde de ayer, organiza este viernes su cena benéfica en el Hotel Beatriz con las actuaciones de la Asociación de Baile Duende Toledano y de hermanados –el precio del cubierto es de 40 euros, pudiendo reservar tu plaza en el número de teléfono 925 22 07 84.

La Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Vizcaya (AFA Bizkaia), miembro de Somos Pacientes, tras las mesas informativas habilitadas el pasado miércoles en distintos puntos de la provincia vizcaína y la mesa redonda ‘Perspectivas en el futuro abordaje de la enfermedad de Alzheimer’ celebrada en Bilbao en el día de ayer, organiza mañana sábado su ‘V Marcha Popular contra el Alzheimer en Bilbao’, que partirá a las 11:00 horas del Paseo Uribitarte –la inscripción, cuyo precio es de solo 3 euros, puede formalizarse en la sede de la Asociación–. Finalmente, ya el domingo, organiza a las 14:00 horas en el Restaurante Club Deportivo Bilbao su ‘Comida Popular por el Día mundial del Alzheimer’ –para reservar tu plaza, contacta con la Asociación en el número de teléfono 944 167 617.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona (AFAB), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 11:30 horas de este viernes en su sede –c/ Cartagena, 182– su fiesta ‘Solidarios con el Alzheimer’, cuyo programa puedes consultar en este enlace. Asimismo, el domingo habilitará mesas informativas en numerosos puntos de la capital barcelonesa.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Las Rozas (AFA Las Rozas), miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, en colaboración con el Ayuntamiento de Las Rozas (Madrid), la I Carrera ‘Corre por el Alzhéimer’, con dos recorridos de 5 y 10 km por la zona de la Dehesa de Navalcarbón y alrededores. El precio de la inscripción es de solo 10 euros. Para inscribirte en la prueba, clica aquí.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Huesca (AFEDAH), miembro de Somos Pacientes, tras la celebración de la conferencia ‘Abordaje integral de los síntomas psicológicos y conductuales en pacientes con demencia’ en la tarde de ayer, organiza el próximo 25 de septiembre a las 10:00 horas una jornada formativa sobre el Servicio LoPE –localizador GPS para pacientes– en el Parque Tecnológico Walqa.

La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará el cupón de su sorteo de mañana sábado, 22 de septiembre, a la Fundación Reina Sofía y a su campaña ‘Edición Recuerda’ para la lucha contra el Alzheimer.

Finalmente, la plataforma web UNIR Cuidadores para la mejora de la calidad de vida de los cuidadores, participa en las ‘I Jornadas para Cuidadores de Enfermos de Alzheimer’ que organiza desde este viernes y hasta el próximo domingo la Fundación Diario de un Cuidador en el Hotel Tryp Atocha de Madrid. La asistencia a las Jornadas es totalmente gratuita. Para inscribirte en las Jornadas, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico fundaciondiariodeuncuidador@gmail.com.

Somos Pacientes realiza estos días un seguimiento especial de la actividad de asociaciones e instituciones en torno a esta conmemoración.

– A día de hoy, 226 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?