Bajo el lema ‘Por los derechos de las personas con epilepsia’, este domingo, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride instituida en el año 2006 con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad y sobre la realidad y necesidades de los pacientes con epilepsia, conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo y, según muestran las evidencias alcanzadas en 2013 en el estudio Epiberia, a cerca de 700.000 personas en nuestro país. Sin embargo, y a pesar de la gran incidencia de la enfermedad, los pacientes deben convivir aún en la actualidad con el desconocimiento y el estigma generalizado de la sociedad.

Afectación de la calidad de vida

La epilepsia constituye, tras las cefaleas, la segunda causa de consulta ambulatoria neurológica en nuestro país. Y asimismo, es tras el accidente cerebrovascular –o ictus– la segunda causa de atención neurológica en Urgencias y la tercera causa neurológica de hospitalización, tanto por las crisis convulsivas por los accidentes derivados de las mismas.

Y en este contexto, debe tenerse en cuenta que, como alerta la Sociedad Española de Neurología (SEN), “hasta el 25% de las crisis epilépticas pasan inadvertidas por los pacientes y sus familiares, existiendo en estos casos una falsa percepción de levedad que puede tener graves repercusiones”.

Es más; la epilepsia también causa un notable impacto sobre la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Como muestra el ‘Libro Blanco de la Epilepsia en España’ de la SEN, el 70% de los pacientes reconoce que la enfermedad afecta ‘mucho’ o ‘bastante’ a su calidad de vida, y más del 60% ha visto empeorado su rendimiento académico.

Todo ello sin olvidar, como indica el doctor Juan Mercadé Cerdá, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, “que la tasa de paro en el colectivo de pacientes es un 40% superior a la de las personas sanas y que en casi un 30% de los casos algún miembro de la familia ha tenido que dejar su trabajo o reducir su jornada laboral por tener a un familiar afectado”.

Por los derechos de los pacientes

El Día Nacional de la Epilepsia se celebrará, por segundo año consecutivo, bajo el lema ‘Por los derechos de los pacientes’, con el que la Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, quiere denunciar, como explica su presidenta, Rocío Mateos, “que los pacientes son discriminados sistemáticamente por su dolencia”.

De hecho, como explica Rocío Mateos, “no solo no hay un marco legal específico al que los pacientes puedan recurrir para la defensa de sus derechos e intereses, sino que la mima ley discrimina impidiéndoles, en ocasiones, optar a ciertas licencias, profesiones, oficios e, incluso, a empleos públicos”.

Y como consecuencia de esta discriminación, y muy especialmente en los ámbitos laboral y escolar, “muchos nos vemos obligados a ocultar nuestra condición para integrarnos en una sociedad en la que reina el desconocimiento acerca de lo que supone vivir con esta enfermedad”, concluye la presidente de la FEDE.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), miembro de Somos Pacientes, ha llevado a cabo su campaña de sensibilización e información sobre epilepsia con la exhibición en cines de todo el país del spot ‘Máscaras’ en el que se muestra que las personas con epilepsia se ven obligadas a ocultar su enfermedad por miedo a la discriminación. Y asimismo, además de los stands informativos del sábado 16 de mayo en el partido de la Liga Endesa entre el Valencia Basket y el Bilbao Basket, ha habilitado a lo largo de toda la semana distintas mesas informativas en distintos puntos de Valencia.

La Asociación Madrileña de Epilepsia (AME), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 17:30 horas del próximo domingo, 31 de mayo, un ‘Paseo Solidario’ por el Parque del Retiro de Madrid. Y una vez concluido el paseo, los asistentes, a los que se solicita que vistan camisetas de color naranja, podrán disfrutar de una merienda –sobre las 18:30 horas.

La Asociación Alavesa de Epilepsia (AAE), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado jueves en San Sebastián una rueda de prensa conjunta con la Asociación Bizkaina de Epilepsia (ABEPI) y la Asociación Guipuzcoana de Epilepsia (AGE) con el título ‘Con investigación, hay curación’.

La Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado 16 de mayo en Sevilla su IV Trofeo de Fútbol 7 por el Día Nacional de la Epilepsia, en el que llevó a cabo una suelta de globos naranjas.

La Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE) habilitó el pasado miércoles una mesa informativa en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y, ya el viernes, llevó a cabo una suelta de globos en la Plaza Mayor de la capital madrileña.

La Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE) concluye este domingo su ‘VII Semana de la Epilepsia’, iniciativa celebrada bajo el lema ‘La Epilepsia en la sociedad’ y que ha contemplado, entre otras acciones, la habilitación de un stand informativo y la organización de sendas jornadas en Zaragoza y Alcañiz (Teruel).

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?