Este domingo, 27 de septiembre, se celebra el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la retinosis pigmentaria, grupo de enfermedades degenerativas de la retina (EDR) que, de carácter hereditario, producen una grave disminución de la capacidad visual y, en último término, pueden conducir a la ceguera del paciente.

Así, la presente edición de la efeméride se celebra en España bajo el lema ‘Haz posible lo imposible. Ayúdanos a investigar’, título a su vez del manifiesto en el que la FARPE y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) reclaman a los decisores políticos mejoras en la atención la atención de las necesidades del colectivo de afectados.

Como explica la FARPE, “un año más, nuestras reivindicaciones se centran en los mismos puntos, ya que nuestra voz sigue sin ser atendida pese a todos nuestros esfuerzos. Las distrofias hereditarias de la retina siguen siendo unas grandes desconocidas por mucho que su impacto sea incuestionable”.

‘Ayúdanos a investigar’

En su manifiesto, y como ya solicitara en la edición del pasado año, la Federación reclama a la administración púbica mayores inversiones en la investigación de las distrofias hereditarias de la retina; la constitución de centros de referencia multidisciplinares de la retina; la instauración del diagnóstico genético en todos los hospitales del país; y la publicación por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de una ‘Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina’ como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento en todos los centros del país.

Unas solicitudes entre las que también se encuentra, explica la FARPE, “un trato deferente con las ONG de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas. Se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos”.

Y en este contexto, la FARPE quiere destacar la grave situación que ha provocado la sentencia del Tribunal Supremo (TS) contra las subvenciones del Estado a las ONG. No en vano, concluye la Federación, “esta sentencia provocará, en muy poco tiempo, la desaparición de entidades de carácter nacional, cuyo objetivo es apoyar a personas y familias con enfermedades poco frecuentes, como las distrofias hereditarias de la retina”.

Para leer el Manifiesto del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria de la FARPE, clica aquí.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?