Este domingo, 8 de septiembre, se celebra en todo el mundo la primera edición del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFWW) y en nuestro país por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes. La convocatoria tiene como objetivo concienciar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes y eliminar las desigualdades en el acceso a los tratamientos para, de esta manera, mejorar la calidad de vida de los afectados.

La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.Mejoras en el acceso a los tratamientos

Como explica la FEFQ, «con la celebración de este Día Mundial se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en fibrosis quística».

En este contexto, y con motivo de la conmemoración de la efeméride, la CFWW ha publicado una declaración en la recoge los estándares básicos de tratamiento para su adopción por todos los países participantes antes del año 2023. Concretamente, la declaración, firmada por asociaciones de pacientes y millares de especialistas en el manejo de la enfermedad de todo el mundo, recoge necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.

La declaración será presentada próximamente en cada país por cada una de las federaciones nacionales participantes en este Día Mundial. Y el objetivo, como destaca la CFWW, «es alcanzar el millón de firmas en todo el mundo».

Situación en España

Por lo que respecta al caso específico de nuestro país, la FEFQ reivindica que «España equipare el tratamiento de la enfermedad al de muchos otros países de la Unión Europea, donde se reciben medicamentos más avanzados que no están llegando a nuestro país debido a que el gobierno no está dispuesto a asumir su coste«.

Y es que como denuncia la Federación, «es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro nuestra calidad de vida, coartando el derecho a recibir los tratamientos más adecuados».

Es más; aún en la actualidad tres comunidades autónomas –Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra– no realizan el cribado neonatal en fibrosis quística para su detección de una forma temprana. Una situación, alerta la FEFQ, «que puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con fibrosis quística que están naciendo en esas comunidades».

Para más información (en inglés) sobre el I Día Mundial de la Fibrosis Quística y las actividades programadas por la CFWW, clica aquí.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?