Este domingo, 22 de septiembre, se celebra el primer Día Mundial de la Narcolepsia, una efeméride impulsada por 22 asociaciones de pacientes de todo el planeta –en nuestro país, por la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales (AEN), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre este trastorno del sueño que, de acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a cerca de 25.000 personas en nuestro país.

Concretamente, la narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que, ocasionada en la mayoría de los casos por la carencia de un neuropéptido –la hipocretina–, altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia. Una enfermedad que, a pesar de resultar altamente incapacitante, se encuentra ciertamente infradiagnosticada.

Síntomas y retraso diagnóstico

La principal manifestación clínica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva diurna, síntoma que padece cerca la totalidad de los pacientes y que se caracteriza por la presentación de crisis de sueño que, con una duración máxima de 15 minutos, se repiten de manera continuada sin que el paciente pueda evitarlos.

Por su parte, hasta un 70% de los afectados padece también cataplejía, esto es, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones como la alegría, el miedo, el estrés y la tristeza, y que junto a la somnolencia excesiva diurna debe considerarse como la principal señal de alerta de la enfermedad.

Es más; la narcolepsia también suele cursar con, entre otros síntomas, dificultad para dormir bien por la noche –en hasta un 50% de los casos–; pesadillas, parálisis y alucinaciones, que afectan a un 20% de los pacientes; conductas automáticas o sonambulismo, comunes hasta en un 80% de las ocasiones; y trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los pacientes, incrementan el riesgo de obesidad.

Sin embargo, y a pesar del gran impacto del trastorno sobre la calidad de vida de los afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados. Y a ello se aúna, además, que una vez se han detectado los primeros síntomas –por lo general cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años–, la demora para el establecimiento diagnóstico en nuestro país se establece en la mayoría de los casos en 10 años.

Torneo de Pádel

La Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales (AEN), miembro de Somos Pacientes, celebra esta primera edición de la efeméride con un Torneo Benéfico de Pádel desde las 12:00 horas de este domingo en el Club Madrid Central Pádel de Madrid.

Como explica la AEN, “este Día Mundial es un día para recordar y concienciar sobre nuestra patología. Recordad que estamos unidos por un mismo sueño. Desde nuestra Asociación queremos concienciar a la población de los efectos de nuestra enfermedad tanto en las personas que padecen narcolepsia como en sus familiares y os animamos a difundir el significado de este día. Y además hemos organizado una actividad lúdica festiva donde podremos encontrarnos: el torneo de pádel. Os esperamos”.

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