Este jueves, 8 de septiembre, se celebra la cuarta edición del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride instituida a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) y en nuestro país por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad y la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.

Como explica la FEFQ, “el objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento”.

La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.

Estándares de tratamiento

La celebración de este Día Mundial, tal y como informa la FEFQ, “pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en fibrosis quística”.

Concretamente, la CFW ha publicado una declaración en la que se recogen los estándares básicos de tratamiento de la enfermedad para que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023. Una declaración en la que se incluyen, entre otras necesidades fundamentales, un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias.

Asimismo, y en el caso específico de nuestro país, la FEFQ incide en la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco ‘Orkambi’, ya aprobado por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística al frenar el avance de la enfermedad.

Como apunta la FEFQ, “solicitamos a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) que la situación de desgobierno actual no afecte a la aprobación de esta importante medicación y que los trámites en España no se demoren como ocurrió en el caso de ‘Kalydeco’, que tardó casi dos años en suministrarse a las personas con fibrosis quística para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas”.

#PasaLaSAL

Con motivo de la celebración del Día Mundial, y de manera similar a lo ocurrido en la pasas edición de la efeméride, la FEFQ ha puesto en marcha en las redes sociales la campaña de concienciación #MiFuturoYaEsPosible y #PasaLaSAL.

Como recuerda la FEFQ, “la sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la fibrosis quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor, de ahí el sabor salado de su piel. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad”.

Por ello, la Federación anima a la población a compartir sus fotos y vídeos en las redes sociales ‘pasando la sal’ por la fibrosis quística y, así, “hacer visible la realidad en la que se encuentran las personas con la enfermedad en nuestro país, con un tratamiento esperanzador que ya existe pero que todavía no está disponible”.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?