Bajo el lema #LuzporlaELA, este jueves, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –lo que supone una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y si bien la causa por la que se explica su origen permanece aún a día desconocida, se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Como informa la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, “el Día Mundial es una jornada para reivindicar, una vez más, la necesidad de unir fuerzas y colaborar en todos los aspectos sociosanitarios. No estamos ante una jornada de recuerdo, sino de llamamiento a la participación, para unir fuerzas y asociarse a las asociaciones ELA. Y sobre todo, es un día para pedir investigación”.

Parálisis muscular

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de la neurona motora más frecuente en la población adulta. De hecho, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de cada 400-800 personas acabará desarrollando esta enfermedad para la que, aún a día de hoy, no existe cura.

Como explica doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la SEN, “se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer”.

En consecuencia, y dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad que acaba evolucionando hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de los afectados es de solo tres años, con solo un 20% de pacientes supervivientes a los cinco años y un 10% al cabo de una década.

Factores de riesgo

Los primeros síntomas de la ELA suelen aparecer cuando los pacientes rondan la sexta década de vida y suele ser ligeramente más habitual en varones, por lo que como indica el doctor Gutiérrez, “ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad”.

Sin embargo, algunos estudios han sugerido que fumar, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas, haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas también podrían aumentar el riesgo de desarrollo de enfermedad.

En este contexto, como apunta el coordinador del GENM de la SEN, “solo existe un tratamiento aprobado para la ELA y su efecto es relativamente discreto. Sin embargo, es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear la enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de neurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad”.

A día de hoy, el diagnóstico de la enfermedad se demora entre 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares.

Por todo ello, como concluye el doctor Gutiérrez, “en necesario dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste sociosanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente”.

Movimiento asociativo

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves un Grupo de Ayuda Mutua en su sede en Madrid y participa en el simposio ‘Aumentando la Investigación. Apoyando el fin de la ELA’ que se celebra desde las 10:30 horas en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Y asimismo, celebrará el próximo sábado una comida de hermandad en el Hotel Ilunion Pío XII de la capital madrileña.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, organiza este jueves sendas jornadas por el Día Mundial en la sede Fundación Cajasur en Córdoba y en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva. Para más información sobre las jornadas, clica sobre cada una de las sedes.

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 20:00 horas de este jueves el concierto ‘Rock & Roll contra la Ela’ en la Sala Acapulco del Casino de Asturias en Gijón. Para más información sobre el concierto, clica aquí.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, celebra sus XXIV Jornadas por el Día Mundial de la ELA en distintas localidades de la Comunidad Valenciana. Para más información sobre las Jornadas, clica aquí.

Asimismo, asociaciones de pacientes de todo el país colaborarán con la Fundación Francisco Luzón en la campaña #LuzporlaELA, iniciativa por la que edificios y monumentos de toda la geografía nacional se iluminarán de color verde para conmemorar este Día Mundial y visibilizar la enfermedad. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?