Bajo el lema ‘El 15N vamos de la mano’, este jueves, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride instituida e impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo sensibilizar e informar a la población y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una enfermedad neuromuscular y sus familiares.

En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “el 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona”.

Enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Como indica el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia“.

Unas enfermedades que, como recuerda Federación ASEM en su Manifiesto por este Día Nacional, “son degenerativas, producen discapacidad y por ahora carecen de cura. Sin embargo, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica”.

Para leer el Manifiesto por el Día de las Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM, clica aquí.

#DELAMANO15N

Federación ASEM ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña de concienciación #DELAMANO15N, iniciativa que se desarrollará en las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.

Como informa la Federación, “quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías de personas cogidas ‘de la mano’ y subirlas a sus perfiles sociales, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”.

Las personas interesadas en participar en la campaña pueden hacerlo a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N o en este enlace. Y como destaca la Federación, “la fotografía #DELAMANO15N que más ‘me gusta’ consiga en Twitter o en Instagram ganará el cofre de Wonderbox Premium ‘Hoteles Únicos’ con una o dos noches en hotel de 4 y 5 estrellas para dos personas con desayuno incluido, pudiendo elegir de entre 130 hoteles”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país participarán en la campaña ‘#DELAMANO15N’ para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades neuromusculares y superar las barreras sociales.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este jueves en la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en Madrid el acto de presentación del libro ‘Dieta en enfermedades Neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo’. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades en distintos puntos de todo el país para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2018. Para consultar el calendario de eventos de AMES, clica aquí.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, organizar desde las 17:00 horas de este jueves en su sede de Gijón (Asturias) un acto de sensibilización con merienda solidaria y photocall en el que dará lectura al Manifiesto por este Día Nacional. Y ya mañana viernes habilitará desde las 17:00 horas una mesa informativa y photocall en el Centro Comercial ‘Los Prados’ de Oviedo (Asturias).

La Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares (ASEM CLM), miembro de Somos Pacientes, ha programado distintas actividades para conmemorar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2018. Para consultar el calendario de eventos de ASEM CLM, clica aquí.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), miembro de Somos Pacientes, habilitará mesas informativas y organizará cadenas humanas ‘#DELAMANO15N’ en distintas localidades de Andalucía: Sevilla, este jueves en la Puerta de Jerez entre las 16:30 y las 19:00 horas; Dos Hermanas (Sevilla), mañana viernes en el Centro de Salud ‘San Hilario’ entre las 9:00 y las 13:00 horas; y Huelva, el próximo domingo en el Muelle del Tinto entre las 11:00 y las 14:30 horas.

La Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, tras celebrar el pasado sábado la gala de la VIII edición de sus Premios ‘Fem Pinya’, organiza este jueves una jornada de puertas abiertas en su sede de Barcelona.
La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo sábado en Santiago de Compostela (A Coruña) su ‘Jornada Gallega sobre Enfermedades Neuromusculares’. Para más información sobre la Jornada, clica aquí.

La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) habilita este jueves en horario de mañana un stand informativo en la Plaza del Ayuntamiento de Santander.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), tras organizar el pasado domingo una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ en la Plaza de La Candelaria de Santa Cruz de Tenerife y en la Playa de las Canteras de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará desde las 20:30 horas de mañana viernes una gala benéfica en el Auditorio Teror de Las Palmas.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?