Este jueves, 13 de abril, se celebra la tercera edición el Día Nacional de la Concienciación de la Sarcoidosis, una efeméride instituida en 2015 por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre esta enfermedad rara caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.

La tercera edición de la efeméride, acto central del Mes de Concienciación de la Sarcoidosis que, durante el presente mes de abril, se conmemora a nivel mundial, se celebra de nuevo bajo el lema ‘Purpurízate’ con el que la AMES solicita, por medio de un simple gesto, la colaboración de la ciudadanía para la visibilización de la enfermedad.

Como explica la ANES, “¿y si te dijeran que la tienes? ¡Purpurízate! Pinta una S púrpura en la palma de tu mano y apoya a los enfermos de sarcoidosis”.

Sarcoidosis

La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una enfermedad inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, viene caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.

Los afectados por la enfermedad, por lo general mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad, suelen padecer la inflamación anómala de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.

A día de hoy carece de tratamiento curativo, “y en sus casos más graves, la parte dañada del o los órganos afectados puede dejar de funcionar permanentemente, si bien los síntomas y las consecuencias del problema varían de un paciente a otro”, informa ANES.

De hecho, y en función del órgano afectado, la enfermedad puede cursar con falta de aire, tos seca, fiebre, ganglios inflamados o úlceras en la piel, entre otros síntomas.

Finalmente, y por lo que respecta a su prevalencia, “la enfermedad afecta de 1 a 4 por cada 100.000 habitantes, si bien no es un dato muy fiable al no contar en España con un registro de afectados y existir muchos casos sin diagnosticar”, indica ANES.

Actividades por el Día Mundial

En el marco de la conmemoración de este Día Nacional, la ANES celebró el pasado 5 de abril en León una Gala Benéfica Musical en la que participaron la Unidad de Música de la Academia Básica del Aire ‘Virgen del Camino’ de León, la Escuela de Música de Bembibre, el Grupo de San Blas Fabero y la Agrupación de Gaitas Virgen del Camino. Y asimismo, ha habilitado mesas informativas en A Coruña –el pasado viernes–, Vigo (Pontevedra) –el lunes– y en el Hospital Universitario La Paz de Madrid –en la mañana de ayer.

– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?