Este martes, 8 de septiembre, se celebra la tercera edición del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFWW) y en nuestro país por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la enfermedad y la situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.

La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.

‘Mi futuro YA es posible’

Con motivo de la celebración de este Día Mundial, la FEFQ ha puesto en marcha en las redes sociales y en colaboración con pacientes jóvenes y adultos de todo el país la campaña ‘Mi futuro YA es posible’ –#MiFuturoYaEsPosible–, iniciativa que comparte lema con la desarrollada en el marco del último Día Nacional de la Fibrosis Quística y que en esta ocasión solicita la aprobación de ‘Orkambi’, nuevo tratamiento ya aprobado por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) para el tratamiento de los pacientes con la mutación F508D, la más común en nuestro país.

Como explica la FEFQ, “este nuevo tratamiento, que se encuentra en espera de aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. Por ello, solicitamos que se apruebe cuanto antes en Europa y que los trámites en España no se demoren –como ocurrió en el caso del medicamento ‘Kalydeco’–, para que las personas con fibrosis quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de este esperanzador tratamiento, que frenaría el avance de la enfermedad”.

El vídeo de la campaña muestra una joven paciente con las manos llenas de sal que, al dejar caer la sal, muestra las iniciales FQ. Y es que como recuerda la FEFQ, “la sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la fibrosis quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor, de ahí el sabor salado de su piel. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad”. De ahí que la campaña de este Día Mundial se celebre también bajo el hashtag #PasaLaSal.

Movimiento asociativo

El Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana (ICOFCV) celebra este martes su II Jornada Solidaria por el Día Mundial de la Fisioterapia –también este 8 de septiembre–, en la que 44 clínicas de fisioterapia de la comunidad autónoma recaudarán fondos para la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, miembro de Somos Pacientes.

La Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística organizó el fin de semana, así como el pasado 29 de agosto, distintas actividades en Baiona (Pontevedra) para conmemorar este Día Mundial de la Fibrosis Quística.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?