Este martes, 6 de marzo, se celebra el Día Mundial del Linfedema, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2008 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL)– y que, reconocida oficialmente por la Sociedad Internacional de Linfología (ISL) en su Congreso del año 2013, tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población sobre el linfedema y la realidad y necesidades de los pacientes.

Como explica FEDEAL, “hoy 6 de marzo, Día Mundial del Linfedema, tenemos que dar voz a las patologías linfáticas –linfedema, lipedema, etc.– para que sean tratadas por la sanidad pública, con diagnóstico precoz y con equipos multidisciplinares”.

Linfedema

Considerado como enfermedad rara, el linfedema –ya sea primario congénito o secundario– es una patología discapacitante grave caracterizada por una acumulación de líquido –linfa– en los tejidos blandos de una o varias extremidades

Concretamente, el linfedema se origina por la obstrucción de los canales linfáticos, lo que da lugar a una hinchazón crónica de una o varias partes del cuerpo, muy especialmente de las piernas –hasta un 80% de los casos, si bien también puede producirse en los brazos, el tronco, la cabeza y el cuello.

Los síntomas comunes asociados al linfedema son la pesadez, una sensación de piel tirante y una menor flexibilidad de las articulaciones comprometidas, así como cambios en la sensibilidad y la temperatura de la zona y/o aumento del tamaño del miembro afectado.

El linfedema afecta a uno de cada 6.000 niños, estimándose en torno a 900.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y 500.000.000 en todo el mundo.

Y en este contexto, como recuerda FEDEAL, “el linfedema constituye una de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y adolescencia, puede perturbar gravemente el desarrollo educativo, llevando en muchos casos al fracaso escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las actividades comunitarias y la salud de los afectados. Y en la edad adulta repercute negativamente en las actividades laborales, familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área psicológica y de autoestima personal”.

Así, como concluye la Asociación Galega de Linfedema (AGL), miembro de Somos Pacientes, “hoy debemos recordar los millones de personas en todo el mundo que no tienen acceso a buenas opciones de tratamiento para la reducción y mantenimiento de su linfedema”.

Charla de AMAC

La Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de Albacete (AMAC), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:30 horas de este martes en el Hospital Universitario del Perpetuo Socorro de Albacete la charla ‘Linfedema: prevención y tratamiento’ que, para pacientes con cáncer de mama o ginecológico y público interesado, impartirá María Pilar Soriano, fisioterapeuta de la Asociación.

– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?