Este miércoles, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la ELA, enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a más de 3.000 adultos españoles y de la que solo en nuestro país se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos –lo que supone una media cercana a los 3 nuevos diagnósticos diarios.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y si bien la causa por la que se explica su origen permanece aún a día desconocida, si bien se estima que en entre un 5% y un 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Degeneración progresiva

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, así como la enfermedad de neurona motora más frecuente en la población adulta. De hecho, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de cada 400 personas acabará desarrollando esta enfermedad para la que, aún a día de hoy, no existe cura.

En consecuencia, y dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad que acaba evolucionando hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de los afectados es de solo tres años, con solo un 20% de pacientes supervivientes a los cinco años y un 10% al cabo de una década.

Como recuerda la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, “los afectados sufren una degeneración de las motoneuronas, produciendo como resultado una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales”.

De ahí la necesidad, tal y como reclama AdELA, de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas para un mayor conocimiento de la enfermedad. Y asimismo, de elaborar un Plan Nacional que garantice que todos los pacientes dispongan de las mismas prestaciones sanitarias y sociales con independencia de la Comunidad Autónoma de residencia.

Como apunta Adriana Guevara, presidenta de la AdELA, “en nuestra Asociación ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un Plan Nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos”.

Y en este contexto, concluye la Asociación, “dentro de este Plan Nacional, es fundamental implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento, entre los que se incluya la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente”.

Apoyo al cuidador

En el marco de este Día Mundial, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, solicita, además de una mayor investigación de la enfermedad, un mayor apoyo a los cuidadores de pacientes afectados.

Como indica ELA Andalucía, “mientras la investigación sigue su curso, los enfermos y sus familias necesitan mucha ayuda psicológica y funcional. Debido a la rapidez y gravedad de su evolución, la ELA cursa en pacientes, pero afecta a todo el núcleo familiar”.

Así, apunta la Asociación, “queremos reivindicar el apoyo social de la familia más extensa y de vecinos para ayudar al Cuidador principal y proporcionales, refuerzo en la tarea de cuidar y una hora al día y un día libre a la semana. Las visitas domiciliarias de amigos y conocidos, siempre son bienvenidas en el hogar”.

Es más; como concluye ELA Andalucía, “también queremos reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la Sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día, que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios, que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia. Precisamos Productos de Apoyo conforme van siendo necesarios en la discapacidad y el efectivo control por parte de la administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución”.

Movimiento asociativo

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado domingo en Madrid una ‘Fiesta Solidaria ELA’ para recaudar fondos y visibilizar la enfermedad. Y asimismo, ha puesto en marcha la campaña #conócELA, que bajo el lema ‘En tu ciudad también hay gente con esclerosis lateral amiotrófica’ está visitando localidades de todo el país para visibilizar la enfermedad y concienciar a la población sobre la realidad de los pacientes y sus familiares.
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembros de Somos Pacientes, organizará el próximo sábado, 24 de junio, en Málaga las Jornadas ‘Comunicación y Autonomía en la ELA’ para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Para más información sobre las Jornadas, clica aquí.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este miércoles y jueves sus XXIII Jornadas por el Día Mundial de la ELA en distintas localidades de la Comunidad Valenciana. Para más información sobre las Jornadas, clica aquí.

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) celebra desde las 18:30 horas de este miércoles en el Centro Cívico Estación del Norte de Zaragoza una charla informativa por el Día Mundial de la ELA. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?