Enfermedad autoinmune crónica
Este sábado, 23 de julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren
Este sábado, 23 de julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes que conforman la Red Internacional del Síndrome de Sjögren –entre las mismas, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre este trastorno fundamentalmente caracterizado por la afectación de las glándulas exocrinas, lo que conlleva la aparición de síntomas de sequedad”.
Como explica la AESS, “el Día Mundial es un día para crear conciencia en la enfermedad y para poner cara a los muchos miles de personas que viven con el síndrome de Sjögren o sufren sus síntomas y todavía están sin diagnosticar. Es un día para que los afectados por el síndrome hablen sobre su experiencia y, así, concienciar que es una enfermedad común, pero poco conocida”.
La fecha elegida para la efeméride, 23 de julio, conmemora el nacimiento, en el año 1899, del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, responsable de la primera descripción del síndrome en el año 1933.
Síndrome de Sjögren
El síndrome de Sjögren se corresponde con una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia en la población general. De hecho, se estima que el síndrome afecta a 1 de cada 70 personas, en un 90% de los casos mujeres.
Concretamente, y entre otros síntomas, el síndrome se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.
Las dificultades de su diagnóstico y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana. Y es que a día de hoy, los tratamientos para esta enfermedad se dirigen únicamente a la paliación de sus síntomas.
De ahí la importancia de este Día Mundial, con el que, como destaca la AESS, “se educa en la enfermedad y se ayuda a difundir el mensaje de que el síndrome de Sjögren es una enfermedad grave que altera la vida y que merece ser reconocido. Además, con esta acción también se ayuda a otras personas que están en la búsqueda de respuestas para sus síntomas”.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
hola tgo artritis reumatoidea y sindrome de sjogren,no doy mas de mis ojos y lengua,soy de la provincia de sgo del estero y me hablaron de una red internacional de registro de sjogren (SICCA) QUE REALIZAN UN TRABAJO EXAUSTIVO,PERO NO LOGRO COMUNICARME CON LA CATEDRA DE ESTOMATOLOGIA DE LA CIUDAD DE BUENAS AIRES,LES AGRADECERIA QUE MENADEN INFORMACION Y MUY IMPORTANTE EL TELEFONO.MUCHAS GRACIAS
padezco S.S.primario y secindario. terrible mi boca.ojos y demas. todo es ina cadena de problemas que me ha causado esta rara enfermefad mas fibromialgia y artritis reumatoidea
Es una enfermedad difícil y nadie que no la tenga te va a entender, te sientes muy mal y tu entorno cree que no haces cosas por flojera y es que tu cuerpo no te responde y con dolor todo el día . Me siento muy sola y triste gracias si alguien lo lee porque yo era súper activa pero ya no puedo ?
yo tengo 9 años y me mandaron esta tarea :v