Como explica la AESS, “el Día Mundial es un día para crear conciencia en la enfermedad y para poner cara a los muchos miles de personas que viven con el síndrome de Sjögren o sufren sus síntomas y todavía están sin diagnosticar. Es un día para que los afectados por el síndrome hablen sobre su experiencia y, así, concienciar que es una enfermedad común, pero poco conocida”.
La fecha elegida para la efeméride, 23 de julio, conmemora el nacimiento, en el año 1899, del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, responsable de la primera descripción del síndrome en el año 1933.
Síndrome de Sjögren
El síndrome de Sjögren se corresponde con una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia en la población general. De hecho, se estima que el síndrome afecta a 1 de cada 70 personas, en un 90% de los casos mujeres.
Concretamente, y entre otros síntomas, el síndrome se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.
Las dificultades de su diagnóstico y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana. Y es que a día de hoy, los tratamientos para esta enfermedad se dirigen únicamente a la paliación de sus síntomas.
De ahí la importancia de este Día Mundial, con el que, como destaca la AESS, “se educa en la enfermedad y se ayuda a difundir el mensaje de que el síndrome de Sjögren es una enfermedad grave que altera la vida y que merece ser reconocido. Además, con esta acción también se ayuda a otras personas que están en la búsqueda de respuestas para sus síntomas”.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
