Este sábado, 23 de junio, se celebra la quinta edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de países de todo el mundo –entre las mismas, la Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (ApoyoDravet), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Síndrome de Dravet– con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 20.000 nacidos y de recaudar fondos para su investigación.

Como explica la Fundación Síndrome de Dravet, “varias organizaciones internacionales nos hemos unido para concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir fi­nanciación para avanzar en su investigación con el fi­n de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias”.

Y es que como recuerda la Fundación, “el síndrome de Dravet es una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual. Y si bien somos conscientes de que la batalla frente la enfermedad es una larga lucha, la venceremos si lo hacemos todos juntos”.

Síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet conlleva graves retrasos cognitivos –hasta el 60% de los afectados padece retraso mental grave–, retraso en el lenguaje y alteraciones motoras graves.

Como indica la Fundación, “esta enfermedad es una epilepsia que se ceba con los niños. Este síndrome produce problemas cognitivos, problemas con el lenguaje, problemas de movimiento y de comportamiento. Además, en un 20% de los casos los niños fallecen por muerte súbita. A día de hoy no tiene cura, por lo que hay que dar a conocer esta enfermedad y favorecer así su investigación”.

Es más; el síndrome de Dravet tiene consecuencias muy negativas en el seno familiar, que sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas.

#tusonrisaporeldravet

La Asociación de Voluntarios en favor del Síndrome de Dravet (ApoyoDravet), miembro de Somos Pacientes, finaliza este sábado su campaña ‘Tu sonrisa por el Dravet’ –#tusonrisaporeldravet–, iniciativa desarrollada en redes sociales para visibilizar el síndrome de Dravet y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias.

Para más información sobre la campaña, clica aquí.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?