Bajo el lema ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Un mundo entero para apoyarte’, este sábado, 29 de junio, se celebra la décima edición del Día Mundial de la Esclerodermia, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2009 por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 300 personas por cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos.

Como informa la FESCA, “la esclerodermia es una enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo. Se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blanco con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad. Y en este contexto, desde la Federación defendemos que los pacientes con esclerodermia tengan un acceso a los tratamientos y a la atención similar al del resto de la población”.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en el año 1940, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tuvo en su origen un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, en la actualidad se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de Estados Unidos y Australia.

Un mundo entero para apoyarte

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.

En este contexto, y de manera similar a como ya sucedió el pasado año, la presente edición del Día Mundial de la Esclerodermia se celebrará bajo el lema ‘La esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Un mundo entero para apoyarte’. Y es que como explica la FESCA, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una situación ‘solitaria’. Y cuando los médicos no son capaces de reconocerla, o decirte qué es lo que está pasando, es aún más ‘solitaria’. Por ello, el Día Mundial fue creado para decirle a la población, incluida la comunidad médica, lo que significa tener esta enfermedad discapacitante. En este día reconocemos la valentía de las personas que viven con esclerodermia, y exigimos un acceso igualitario a la atención y a los tratamientos para las personas con esclerodermia de toda Europa”.

Jornada en Barcelona

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:00 horas de este sábado en el Recinto Modernista de Sant Pau en Barcelona y tras las ya celebradas en Huesca, Antequera (Málaga) y Madrid, una jornada por el Día Mundial de la Esclerodermia. Para más información sobre la jornada, clica aquí.

La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado 20 de junio un encuentro en la Plaza del Ayuntamiento de Castellón de la Plana para conmemorar tanto su XX aniversario como este Día Mundial.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?