Este sábado, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en el caso de nuestro país, por la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara caracterizada por la movilidad reducida de muchas articulaciones y que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos.

Como informa AMC España, “no podemos dejar pasar sin más el día 30 de junio, Día Internacional de la AMC. Darnos a conocer nos hará más visibles ante la sociedad en su conjunto, ante la Administración y, sobre todo, ante el sistema sanitario, educativo, lúdico-deportivo, etc. Así, en Sanidad es necesario contar con equipos multidisciplinares que conozcan los diferentes tratamientos y sepan dar respuesta a los pacientes que llegan con AMC. ¿Y qué decir de la investigación? Todo un camino por recorrer. Necesitamos fondos para sacar adelante esos proyectos de investigación que, hoy por hoy, no existen”.

AMC

El término ‘artrogriposis múltiple congénita’ (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Así, y si bien la AMC es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.

Como apunta AMC España, “se trata de una enfermedad poco frecuente de carácter físico. Algunas de las características de la AMC son: afectación de miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–, afectación de miembros inferiores –rodillas, caderas y pies– y afectación de la columna vertebral. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, numeroso personal sanitario”.

Por ello, y con objeto de dar a conocer y aumentar la concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente, la Asociación ha puesto en marcha la campaña ‘Ponte Azul por la AMC’. Para colaborar en la iniciativa, hazte una fotografía vestido de azul y compártela en redes sociales con el hashtag #PonteAZULxAMC.

Exposición en Madrid

Es más; a las 17:30 horas de mañana domingo, 1 de julio, se inaugurará en el Centro Cultural de Valdebernardo en Madrid –Bulevar de Indalecio Prieto, 21– la exposición de Karla Frechilla para la investigación de la AMC.

Como destaca AMC España, “el arte y la ciencia se dan de la mano en una exposición única, por primera vez en España, para la investigación de la AMC. La artista internacional Karla Frechilla Eguibar ha seleccionado una exclusiva colección en diferentes formatos –pintura, dibujo y escultura– para apoyar la investigación de una enfermedad minoritaria como es la AMC. Durante el mes de julio podrán visitarla y comprar las obras de la exposición. De todo lo recaudado, el 30% será para la ‘Campaña Solidaria Abrazos’, una iniciativa dirigida a la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades neurológicas y que este año destinará todos los beneficios a nuestra Asociación”.

– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?