La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado, con motivo de la celebración este sábado, 7 de mayo, del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, la adopción de medidas para paliar la demora, de hasta seis años, que sufren los pacientes en el diagnóstico de la espondilitis anquilosante, enfermedad reumática que afecta a más de 50.000 personas en nuestro país.

Como alerta Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, “esta demora hace que durante ese tiempo la enfermedad evolucione y provoque limitaciones de movilidad muy importantes en el paciente, razón por la que es fundamental acortar el tiempo de diagnóstico para que la enfermedad pueda comenzar a ser tratada”.

Reivindicaciones por el Día Mundial

Es más; como motivo de la celebración de esta efeméride, CEADE también quiere llamar la atención sobre las dificultades de acceso a los tratamientos que, tanto farmacológicos como no farmacológicos, deben afrontar los pacientes con espondiloartritis –conjunto de enfermedades inflamatorias crónicas que afectan a más de 300.000 españoles y entre las que se engloba la espondilitis anquilosante– en nuestro país. Todo ello a pesar de que, como recoge la Coordinadora en su ‘Decálogo de Reivindicaciones de los Pacientes Afectados por Espondiloartritis’, “los pacientes tienen derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, consensuada por las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias”.

Asimismo, debe tenerse en cuenta la discapacidad asociada a esta enfermedad, que entre otros aspectos dificulta en gran medida la integración laboral de los pacientes. El resultado es, entre otras consecuencias y como indica Pedro Plazuelo, “que afrontar los costes del tratamiento supone un impacto económico que, en muchas ocasiones, el paciente no puede permitirse. Y es que el coste anual estimado en tratamientos no farmacológicos es de en torno a los 1.800 euros por paciente”.

Así, y como recoge en su Decálogo, CEADE exige la financiación del tratamiento fisioterápico, totalmente indispensable para los pacientes con espondilitis, por el Sistema Sanitario Público. Y de la misma manera, y entre otras reivindicaciones, una mayor inversión en investigación de la enfermedad, la erradicación de las inequidades entre comunidades autónomas, y garantías para que los afectados reciban los tratamientos adecuados “sin que primen los criterios económicos”.

Para consultar el ‘Decálogo de Reivindicaciones de los Pacientes Afectados por Espondiloartritis’, clica aquí.

#CampañaEA2016

Tal y como recoge CEADE en su Decálogo, “es necesario aumentar la conciencia social sobre las espondiloartritis para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a la discapacidad que provocan”.

Por ello, y con objeto de incrementar la concienciación sobre la espondilitis anquilosante, CEADE ha tomado parte en la #CampañaEA2016 promovida por la Federación Internacional de Espondilitis Anquilosante (ASIF).

Como apunta la Coordinadora, “en la campaña se ha invitado a los pacientes a enviar una imagen con una palabra que refleje cómo se sienten y cómo perciben la enfermedad. Las cinco imágenes finalistas –fuerza, comprensión, optimismo, dolor e incertidumbre– se publicarán a lo largo de toda esta semana en redes sociales con el hashtag #DíaMundialdelaEspondilitis”.

Es más; entre las actividades programadas en torno a este Día Mundial, cabe destacar la celebración, entre los días 24 y 26 de junio en Córdoba, del I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis, encuentro que contará con la participación de las 21 asociaciones de pacientes integradas en CEADE con el objetivo de “impulsar y promover el conocimiento sobre las patologías reumáticas, concienciando así a la sociedad de la importancia del diagnóstico y tratamiento apropiado, y dando visibilidad a las mismas”, concluye la Coordinadora.

Para más información sobre el I Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis, clica aquí.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la espondilitis anquilosante son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?