El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social financia desde este domingo, 1 de marzo, dos medicamentos con los principios activos ‘eftrenonacog alfa’ y ‘albutrepenonacog alfa’, que supondrán una mejora en la calidad de vida de los más de 300 pacientes con hemofilia B que residen en nuestro país, muy especialmente de los niños y adolescentes, y la de sus cuidadores.

Como explica la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, “la hemofilia B es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X provocado por la deficiencia en la actividad procoagulante del factor IX de coagulación. Los pacientes afectados por esta enfermedad sufren sangrados espontáneos o traumáticos de forma recurrente, tanto a nivel tisular como en las articulaciones, que pueden provocar artropatías graves degenerativas. Sus complicaciones más graves son las hemorragias a nivel del sistema nervioso central, que pueden ocasionar la muerte”.

Prevención y tratamiento

Los nuevos medicamentos financiados por Sanidad están indicados para la prevención y tratamiento de las hemorragias asociadas a la hemofilia B. Unos fármacos que, al presentar una mayor vida media, posibilitarán que su administración por los pacientes pase de cada 3-4 días a cada 10-14 días, lo que tendrá un impacto directo sobre la calidad de vida de los afectados y la de su entorno y, además, mejorará la adherencia al tratamiento.

La decisión de financiación de estos dos medicamentos, aprobada por unanimidad por la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM), llega tras una búsqueda de soluciones conjuntas entre los profesionales, los propios pacientes –a través de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes–, las administraciones sanitarias y las compañías farmacéuticas titulares de los fármacos.

Como concluye Sanidad, “de esta manera se garantiza el acceso equitativo a estas terapias que desde el año 2016 se autorizaron en Europa y no estaban financiadas en nuestro país”.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?