Este domingo, 25 de septiembre, se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una efeméride instituida hace 15 años por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno que, caracterizado por una disminución en la capacidad de coordinación de los movimientos y carente de una cura específica, afecta a cerca de 8.000 personas en nuestro país.

Como explica la Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, “la ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como un temblor en distintas partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como la dificultad para realizar movimientos precisos, o como la dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal, y es a la vez un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos”.

Concretamente, y entre otras enfermedades que pueden cursar con algún tipo de ataxia, cabe citar las deformidades esqueléticas, la disfagia, las cardiopatías, la distonía muscular, la diabetes, la disminución sensorial, los linfomas y las leucemias.

Ataxia

El término ‘ataxia’, como indica FEDAES, “proviene del griego y significa ‘sin orden’, aunque médicamente se entiende como falta de coordinación”. Un grupo de enfermedades que en cerca de un 60% de los casos son hereditarias –entre las mismas, la ataxia de Friedrich, la más prevalente– y que, generalmente, se producen por una pérdida de función en el cerebelo, órgano responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos, o por una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos hacia el mismo.

El resultado es que, como recuerda la Federación, “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes que se caracterizan por la disminución en la coordinación de movimientos. Se presentan en etapas muy tempranas de la vida y generan una gran impotencia en los afectados, al disminuir su movilidad y capacidad del habla al tiempo que se mantienen intactas sus facultades mentales”.

Y en este contexto, como explica Cristina Fernández Amado, presidenta de FEDAES, “creemos que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos de acuerdo con sus necesidades específicas; y que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades y a que se les reconozca las dificultades añadidas a la propia discapacidad en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos”.

No en vano, como concluye Cristina Fernández Amado, “a pesar de que las ataxias a día de hoy no tengan curación sí se pueden tratar de forma paliativa para frenar el proceso degenerativo con rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional. Y en este contexto, es necesario que se fomente la investigación en la ataxia para lograr una cura definitiva y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus respectivas familias”.

Encuentro en el CREER

La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, celebrará la presente edición del Día Internacional de la Ataxia en el Encuentro que, desde el pasado martes y hasta este domingo, se está llevando a cabo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.

Como explica FEDAES, “el objetivo de este Encuentro es que las personas con ataxia puedan encontrase con otras personas en situaciones similares, intercambiar experiencias y disfrutar de unos días de ocio. Se pretende facilitar información, organizando encuentros, mesas redondas, talleres y otras acciones de orientación y apoyo”.

Para más información sobre el Encuentro de FEDAES en el CREER, clica aquí.

Por su parte, La Asociación Sevillana de Ataxias, la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias y la Asociación Discapacidad Atáxica (Adiscatx) habilitarán mañana lunes mesas informativas en el Ayuntamiento de Sevilla y en El Corte Inglés de la Plaza del Duque de la capital hispalense.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?