La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha alertado de la grave situación de inequidad que sufren muchos pacientes con enfermedades raras en nuestro país para acceder a los medicamentos huérfanos, fármacos que como recuerda su presidente, Juan Carrión, «suponen una oportunidad única a pacientes que no suelen tener ninguna alternativa terapéutica o cuyo tratamiento clásico podría ser peligroso o poco útil».

Como denuncia la FEDER, «en la actualidad se están dando retrasos importantes en el acceso de los afectados a los medicamentos huérfanos debido a la inexistencia de financiación específica y adicional para los hospitales que deben iniciar cada tratamiento y soportar el alto coste de estos medicamentos».En consecuencia, como incide Juan Carrión, «desde la Federación exigimos que se garantice un acceso en condiciones de equidad a los medicamentos huérfanos y demás tratamientos disponibles para enfermedades raras. Y para ello, proponemos la creación de una línea presupuestaria separada para garantizar el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos e innovaciones terapéuticas disponibles para atender a los pacientes con estas patologías».

Mayor inequidad por la crisis

La Federación ha solicitado reiteradamente la creación de un fondo o ‘partida diferenciada’ que, con cargo al Fondo de Cohesión, garantice la igualdad de acceso para todos los pacientes con independencia de su lugar de residencia.

Así, y gracias a este fondo, “el hospital no verá penalizado su presupuesto con el coste que suponen estas terapias teniendo en cuenta que, con frecuencia, los enfermos son también de distintas autonomías”, resalta la FEDER.

Sin embargo, y si bien la solicitud se ha llevado a cabo atendiendo a que, como recuerda la Federación, “el Fondo de Cohesión Sanitaria, creado por la Ley 21/2001, de 27 de diciembre, tiene por objeto garantizar la igualdad de acceso a los servicios de asistencia sanitaria públicos”, la situación no solo no se ha resulto por las complejidades que entraña desde el punto de vista jurídico, sino que incluso se ha agravado por la crisis económica.

Fondo de Garantía Asistencial

Por ello, la FEDER insiste en la implementación y puesta en marcha del Fondo de Garantía Asistencial (FOGA), «cuya somera regulación impide en estos momentos que los particulares e incluso las comunidades autónomas puedan requerir por un procedimiento administrativo su empleo en la financiación de medicamentos huérfanos».

«Una vez el FOGA estuviera en marcha, las CC AA podrían repercutir el coste de los tratamientos en dicho fondo, lo que evitaría las inequidades que actualmente existen y llevaría a favorecer la prescripción de los tratamientos a los pacientes», afirma Juan Carrión.

Sin embargo, y como consecuencia de las restricciones presupuestarias, la implementación del FOGA no se contempla en un futuro próximo, lo que ha conllevado a que “la financiación de este tipo de medicamentos se haya dejado en manos de las CC AA, lo que impide en muchos casos que sean autorizados por los responsables presupuestarios de los hospitales, a pesar que desde el punto de vista médico se consideren como la alternativa terapéutica más adecuada”, concluye la Federación.

– A día de hoy, 62 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?