La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, ha presentado su Informe ‘14 propuestas prioritarias para el 2014’, hoja de ruta en la que se recogen las propuestas a seguir en el presente año para mejorar la calidad de vida y garantizar los derechos de los más de 3 millones de personas afectas por una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

Así, y entre otras propuestas recogidas en el Informe, FEDER exige a la Administración el impulso de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con un largo peregrinaje médico por el Sistema Nacional de Salud (SNS) que coordine las acciones de todas las comunidades autónomas.

Como denuncia Juan Carrión, presidente de FEDER, “el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años, si bien para uno de cada cinco afectados transcurren 10 años o más”.

Y en este contexto, como alerta la Federación, “el retraso en el diagnóstico supone consecuencias de todo tipo y gravedad, como es el no recibir ningún apoyo ni tratamiento, el haber recibido el tratamiento inadecuado y el agravamiento de la enfermedad. En ocasiones, estas consecuencias suponen importantes efectos secundarios”.

Garantizar la derivación entre CC AA

De la misma manera, como explica Claudia Delgado, directora de FEDER, “desde la Federación solicitamos que se publique y garantice una ruta de derivación que permita el efectivo tránsito autonómico, inter autonómico e internacional para la correcta atención sanitaria de todas las personas con ER”.

A ello se aúna, como recuerda la Federación, “que en muchas ocasiones, personas con ER se han visto obligadas a empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible, produciéndose así una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la CC AA correspondientes”.

Por ello, “consideramos absolutamente necesario que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia a nivel estatal e internacional trabajen en estrecha coordinación con los Hospitales y Centros de Salud a nivel local, ya que estos acompañaran al paciente en el día a día”, apunta Delgado.

‘14 propuestas para 2014’

Concretamente, las 14 propuestas recogidas en el informe son:

1.- Marco Jurídico para proteger los derechos de las personas con ER.

2.- Programa específico en el SNS para la atención sanitaria a personas afectadas  sin diagnóstico. Derecho al diagnóstico.

3.- Acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER.

4.- Cobertura de las ER en la Cartera de Servicios Comunes del SNS.

5.- Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER.

6.- Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

7.- Unidad Coordinadora para la atención de las ER en las CCAA.

8.- Ruta de Derivación.

9.- Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

10.- Marco legal del Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso de la investigación.

11.- Protocolo de valoración de la discapacidad en ER en todas las CCAA.

12.- Acceso de personas con ER a educación reglada y asegurar la atención temprana.

13.- Agilizar reconocimiento de Dependencia y prestaciones a personas ER.

14.- Inclusión laboral para las personas con ER y sus cuidadores.

Unas propuestas, además, a las que se suman las iniciativas transversales de cooperación internacional por las enfermedades raras, caso de la solicitud al Gobierno para su implicación en la Conferencia EUROPLAN, su mayor colaboración con los países latinoamericanos a través de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y su apoyo a la propuesta para designar el 2019 como ‘Año Europeo de las Enfermedades Raras’.

Para consultar el Informe ‘14 propuestas prioritarias para el 2014’, clica aquí.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?