La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado las 14 prioridades básicas que conformarán la hoja de ruta de la Federación en el presente 2014 para mejorar la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con enfermedades raras, lograr la equidad en el acceso a los tratamientos y crear los protocolos y programas específicos que acorten el ‘peregrinaje médico’ que, en nuestro país, deben padecer los pacientes y sus familiares.

Las propuestas, debatidas el pasado viernes en el II Encuentro de Expertos ‘Unidos, nuestros derechos avanzan’ organizado por FEDER con la colaboración de la compañía farmacéutica  Shire, contemplan, entre otras medidas de obligado cumplimiento, la creación de un marco jurídico que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales de los afectados; el reconocimiento de la cronicidad, discapacidad y dependencia de las ER;  el establecimiento de garantías que aseguren la equidad en la atención sanitaria, diagnóstico y tratamiento en cualquier comunidad autónoma; la eliminación del copago; y la creación de un Registro Nacional de ER.Y asimismo, puntualiza FEDER, «también demandamos la creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en enfermedades raras y nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia, así como la creación de protocolos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en atención primaria«.

Juan Carrión, presidente de FEDER: «Estas son algunas de nuestras exigencias acorde con las necesidades de los afectados por unas enfermedades que, al ser minoritarias o ultrarraras, ni reciben la atención justa ni se desarrolla toda la investigación que sería necesaria para la mejora, al menos, de su calidad de vida. Por eso, desde la Federación luchamos por cada uno de ellos, porque como bien indicaba el nombre de esta jornada, es unidos cuando nuestros derechos pueden avanzar«.

Estrategia Nacional en ER

En nuestro país conviven más de 3 millones de afectados por alguna de las 7.000 enfermedades tipificadas como raras. Patologías que, además de con una elevada mortalidad, se asocian con una significativa tasa de discapacidad. No en vano, hasta un 85% de los pacientes presenta algún grado de discapacidad, encontrándose el 60% de los afectados en situación de dependencia.

Es más; las ER son patologías crónicas, requiriéndose un tratamiento de por vida en hasta un 85% de los afectados. Una situación que consume el 20% de los ingresos anuales de las familias, ya sea por la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (51%), las ayudas técnicas y de ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%).

Y a todo ello se suma una demora en el diagnóstico de casi 5 años, lo que conlleva que un 43% de los pacientes no haya recibido ningún apoyo ni tratamiento o que éste haya sido inadecuado en un 27% de los casos, con el consecuente agravamiento de la enfermedad –en el 28% de las situaciones.

Por todo ello, apunta Justo Herranz, miembro de la junta directiva de la FEDER, «creemos que ha llegado el momento de demandar a la Administración Pública una Estrategia Nacional que proteja y contemple los derechos sociales y sanitarios de los afectados por alguna enfermedad minoritaria y se tenga en cuenta los criterios establecidos en la Unión Europea y se apliquen. De ahí la creación de estas 14 propuestas«.

Inclusión en el entorno educativo

Finalmente, los expertos reunidos en el II Encuentro ‘Unidos, nuestros derechos avanzan’ han resaltado la importancia de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo. Un reto al que se debe sumarse, además, la ampliación de las oportunidades laborales de los afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Este viernes, 28 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras y Somos Pacientes ha programado, durante toda la semana, un gran despliegue informativo que incluirá tanto las convocatorias y las crónicas de los eventos previstos como documentación de interés.

– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?