Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha viajado a Ginebra (Suiza) para representar e implicar a nuestro país en la incorporación de las enfermedades poco frecuentes en la agenda de la Asamblea que la Organización Mundial de la Salud (OMS) celebra esta semana.

En concreto, la directora ha participado en la reunión que, paralelamente a la Asamblea, ha celebrado la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI) para analizar cómo la comunidad profesional, los centros de experiencia y las asociaciones de pacientes pueden ayudar a fortalecer los sistemas de salud y, así, ‘no dejar a nadie a atrás’, tampoco a los pacientes que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico.

Como informa FEDER, “los participantes en la reunión coincidieron en la importancia de contar con una definición operativa del concepto de ‘enfermedad rara’ a fin de proporcionar una referencia común para mejorar el reconocimiento de estas patologías dentro de los sistemas sanitarios y desarrollar políticas para abordarlas”.

Unos participantes entre los que se incluían representantes de la OMS y que también abordaron la Red Global Colaborativa de Enfermedades Raras (CGN4RD), iniciativa que la RDI y la OMS ya recogían en el acuerdo que firmaron en 2019 y que está dirigida a desarrollar una red de atención y experiencia centrada en la persona para el colectivo de patologías minoritarias en todo el mundo.

La directora de FEDER también ha mantenido un encuentro con la Representación Permanente de España en la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y OOII para implicar a nuestro país en los próximos pasos a seguir en la implementación de la resolución aprobada el pasado diciembre por la Asamblea General de la ONU para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?