Bajo el lema ‘Cuarenta años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades renales, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha las actividades de conmemoración de su 40 aniversario, entre las que destacan la iluminación en color naranja, ya el próximo jueves con motivo de la celebración del Día Mundial del Riñón, de monumentos y edificios emblemáticos de ciudades de toda España.

Concretamente, Federación Nacional ALCER fue constituida el 29 de febrero de 1976 con el objetivo, como explica la propia institución, “de reivindicar las necesidades que en esos momentos tenían los pacientes renales, principalmente el acceso de todos los pacientes al tratamiento de hemodiálisis y la promulgación de una nueva ley de trasplante que impulsara este tipo de operaciones en nuestro país”.

Y para ello, pacientes con enfermedad renal se unieron para constituir en Madrid la entonces denominada Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER), institución de carácter nacional que a día de hoy cuenta con 52 entidades federadas y 2 adheridas que “a lo largo de estos 40 años se han profesionalizado dando servicios a los pacientes renales, con psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, etc.”.

40 aniversario de ALCER

Entre los hitos de los primeros años de la Federación cabe resaltar la aprobación, el 5 de mayo de 1976, de sus estatutos por la Dirección General de la Seguridad Social, lo que supuso el nacimiento de ALCER Nacional para revertir las deficiencias y la situación de precariedad que estaban padeciendo los pacientes renales.

Como indica la Federación, “aquella fecha fue fruto de un esfuerzo enorme, de multitud de reuniones, ilusiones y, también, desilusiones, que hicieron que aquel grupo anónimo de personas llegaran a constituir la asociación emergente con muchas ganas de trabajar y mejorar la realidad del paciente renal”.

Y, asimismo, debe citarse la elaboración, ya en 1977, del primer borrador de la actual ley de trasplantes, cuyo principal impulsor fue el profesor Carlos María Romeo Casabona, paciente renal y miembro de ALCER desde aquella época. Un borrador que, recuerda la Federación, “dio lugar a la Ley 30/79, que 36 años después de ser promulgada sigue regulando adecuadamente nuestra actividad de donación y trasplante.  El Reglamento de dicha Ley se creó en el año 1981, y posteriormente en el año 1996 se desarrolló el Real Decreto 411/1996 de 1 de marzo, por el que se regulan las actividades relativas a la utilización de tejidos humanos”.

Retos actuales

Como incide la Federación, “nuestros fundadores, así como todas las personas que han formado parte de nuestra historia, han logrado mejorar la vida de las personas con enfermedades renales y sus familias en España en estos 40 años”.

Y si bien a día de hoy todos los pacientes con enfermedad renal tienen acceso a realizar el tratamiento renal sustitutivo, todavía quedan numerosos retos por resolver.

Como concluye la Federación, “muchas personas fallecen por problemas cardiovasculares antes detectarles la enfermedad renal; seguimos teniendo 4.000 personas en lista de espera para trasplante de riñón; los pacientes ahora viven más, por lo que es importante tener en cuenta los aspectos psicosociales, ocupándonos de las familias y el empleo; y debemos recuperar los derechos perdidos en estos últimos años”.

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– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?