La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para reclamar el acceso de los pacientes con hemofilia B a los factores de coagulación de vida media prolongada, fármacos innovadores ya aprobados por la Unión Europa en mayo de 2016 y que permiten espaciar el número de veces que los afectados tienen que administrarse el tratamiento, lo que mejora significativamente su calidad de vida.

Como explica Daniel Aníbal García-Diego presidente de FEDHEMO, “pedimos el acceso a la medicación de última generación con la que ya cuentan otros países de Europa. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, debido a que estos medicamentos están en conjuntos de precios de referencia, les ha ofrecido el mismo precio que a los medicamentos que ya están en el mercado, dificultando que los pacientes con hemofilia B puedan beneficiarse de los mismos”.

Mejora de la calidad de vida

En comparación con los factores IX utilizados hasta ahora, los nuevos fármacos ofrecen una vida media hasta cinco veces superior, facilitando aún más los tratamientos profilácticos.

Como informa la Federación, “en el caso de niños y adolescentes, estos nuevos medicamentos harían que los pacientes pueden administrarse una vez cada 10 o 15 días su tratamiento intravenoso profiláctico para la prevención de sangrados en lugar de cada 3 a 7 días como se hace en la actualidad. Esta disminución en el número de infusiones facilitaría la adherencia al tratamiento y mejoría la calidad de vida de los pacientes”.

En este contexto, como indica la doctora María Eva Mingot Castellano, del Hospital Regional Universitario de Málaga, “en hemofilia B, la aparición de los factores de larga duración suponen un gran paso en el tratamiento de estos pacientes. La reducción prácticamente a la mitad del número de infusiones al año de factor en estos pacientes supone una mejora en su día a día. El problema es que su coste supera a los actuales. Son necesarios estudios de valoración farmacoeconómica que ayuden en su introducción en el mercado nacional para que puedan indicarse en los pacientes en los que suponga un avance”.

Así, concluye la doctora Mingot Castellano, “no solo hay que tener en cuenta los costes directos del fármaco, sino también otros directos como la reducción en el uso de reservorios centrales o las visitas a hospitales de día para su administración. Tampoco hay que dejar de lado los indirectos, como los de desplazamiento de los pacientes o familiares a los hospitales y el, absentismo laboral o escolar”.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?