La  Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, reclamó la pasada semana a las administraciones sanitarias, en el marco de su XLIII Asamblea Nacional y XXI Simposio Médico-Social celebrados en Santander, la administración de los tratamientos innovadores frente a la hepatitis C a las personas con hemofilia infectadas con el virus de la hepatitis C (VHC).

Como denuncia la FEDHEMO, “la falta de administración de estos novedosos fármacos, cuya efectividad supera el 90% y son capaces de curar a pacientes con estados cirróticos muy avanzados y que no han respondido a tratamientos existentes hasta la fecha, se debe a criterios económicos y no médicos”

Y en el caso específico de los pacientes con hemofilia que padecen hepatitis C, recuerda la Federación, “el coste de no curarlos es muy superior a lo que costaría administrar esos fármacos, debido a las consecuencias hematológicas que tiene la propia hepatitis”.

Profilaxis individualizada

Asimismo, y bajo el lema ‘El mundo merece menos sangrados’, la FEDHEMO también ha querido denunciar la no implantación en nuestro país, igualmente por razones económicas, de la profilaxis individualizada en el adulto. Todo ello a pesar de sus indudables beneficios para la población con hemofilia.

No en vano, las personas con hemofilia requieren tratamiento de por vida para obtener el factor de coagulación del que carecen. Y en este contexto, como muestran distintos estudios, “la profilaxis constituye el tratamiento óptimo para estos pacientes, tanto en niños, adolescentes y adultos, ya que se ha demostrado que disminuye o evita la aparición de lesiones musculoesqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida”, incide la Federación.

Sin embargo, como lamenta Daniel Aníbal García, secretario general de la FEDHEMO, “actualmente, en España la profilaxis está muy poco extendida en la población adulta con hemofilia grave, llegando sólo al 25% de estos afectados. Dicha situación se presenta debido a que existen límites presupuestarios que impiden su disponibilidad”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?