Este sábado, 12 de septiembre, comienza una nueva edición de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una iniciativa impulsada desde el año 2012 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI)– con el objetivo de informar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a cerca de 8.500 personas en España.

La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, caracterizada por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido sano. Una enfermedad que, crónica y progresiva, tiene un origen desconocido –razón por la que se denomina ‘idiopática’– y carece de cura. El resultado es que tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer –entre otros, el de mama y el colorrectal– y únicamente un 40% de los afectados sobrevive a los cinco años del diagnóstico.

#YoRespiroPorLaFPI

Aún a día de hoy, el diagnóstico en nuestro país suele demorarse entre uno y dos años, lo que provoca que más de la mitad de los pacientes no reciban tratamiento precoz. La razón obedece principalmente a que los síntomas de la enfermedad, caso de la sensación de ahogo y la fatiga, resultan muy similares a los que presentan otros trastornos respiratorios, entre otros, el asma y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)

Por ello, y con objeto de visibilizar la enfermedad y facilitar su diagnóstico temprano para prolongar la vida de los pacientes, la AEFPI ha puesto en marcha, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y el apoyo de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim, la campaña #YoRespiroPorLaFPI.

Como explican los impulsores de la iniciativa, “la FPI es una enfermedad que te deja sin aire y dificulta la vida de los pacientes afectados. Muestra tu apoyo compartiendo tu foto con mascarilla en redes sociales utilizando el hashtag #YoRespiroPorLaFPI y ayúdanos a maximizar el conocimiento sobre la enfermedad”.

Como destaca Carlos Lines, presidente de la AEFPI, “es muy importante continuar formando e informando tanto en el ámbito sanitario como en el social para que el conocimiento de la enfermedad permita su detección temprana”.

Para más información sobre la campaña clica aquí.

La AEFPI también ha puesto en marcha en redes sociales, en colaboración con FEDER y SEPAR, la iniciativa ‘Sonidos que quitan la respiración’ para informar al público general y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad poco frecuente y así ayudar a los médicos de atención primaria a que identifiquen sus síntomas y deriven a los pacientes a los especialistas lo antes posible.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?