La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña informativa ‘12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística’, iniciativa a través de la cual presentará cada mes a través de su página web institucional y sus redes sociales una ‘píldora informativa’ relacionada con esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas.

La primera ‘píldora’ de la campaña, presentada este mes de enero, lleva por título ‘La discapacidad invisible’, y bajo el lema ‘La Fibrosis Quística provoca limitaciones en la vida diaria que no se perciben a simple vista’ se centra en la dificultad que tienen los pacientes para obtener el Certificado de Calificación de Discapacidad (CCD).

Obstáculos

La obtención del CCD constituye la consulta más demandada en los departamentos de trabajo social de las asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística. No en vano, como recuerda la FEFQ, “las limitaciones que provoca una discapacidad orgánica como ésta no siempre son reconocidas ni en el plano social ni en el administrativo, por lo que no todas las personas con la enfermedad consiguen el CCD. De ahí que hablemos de ‘discapacidad invisible’”.

En este contexto, Laura Esteban, trabajadora social de la Federación, ha realizado una investigación con la colaboración de las trabajadoras sociales de las asociaciones de pacientes de las diferentes comunidades autónomas y la participación de 440 pacientes con objeto de analizar las variables que influyen en la concesión o negación del CCD.

De acuerdo con los resultados, el Certificado es finalmente concedido al 77,8% de los demandantes, si bien en hasta un 40% de los casos debe solicitarse en reiteradas ocasiones. Además, la variable más significativa para la concesión o negación del CCD es la provincia en que se solicite, encontrándose diferencias ‘abrumadoras’ no ya solo entre las comunidades autónomas, sino dentro de las mismas.

Por ejemplo, como informa la FEFQ, “en Castilla y León, en las provincias de Ávila y Salamanca, el 100% de solicitudes tienen una resolución positiva, mientras que en Palencia y León prácticamente todas son rechazadas”.

Debe recordarse que los baremos que determinan la puntuación para la concesión del CCD están regulados por una legislación estatal de aplicabilidad en toda España, por lo que no tiene explicación objetiva la diferencia significativa de porcentajes en concesiones positivas o negativas.

Por todo ello, “y tal y como solicita el 92% de las familias encuestadas –concluye la FEFQ–, hemos incluido entre nuestras reivindicaciones que se conceda de manera automática el CCD a todas aquellas personas con fibrosis quística que lo soliciten o, en su defecto, que exista algún otro certificado de cronicidad que reconozca sus limitaciones”.

Para más información sobre los resultados de la investigación clica aquí.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?