Con el lema #ExpertosEnCuidarse, este miércoles, 22 de abril, se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes de nuestro país y que se conmemora cada cuarto miércoles del mes de abril con el objetivo de informar a la población sobre esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo (pulmones y páncreas).

Como informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “dentro de la situación excepcional que estamos viviendo por la pandemia, las autoridades sanitarias están tratando de concienciar a la población sobre la importancia de las medidas de protección para evitar contagios. Muchas de estas medidas, como puede ser colocarse correctamente una mascarilla o mantener cierta distancia social, ya formaban parte de la vida diaria de las personas con fibrosis quística”.

Ayudar a la población

La fibrosis quística es una enfermedad en la que se produce un espesamiento de las secreciones que facilita la acumulación de bacterias, virus u otros microorganismos que alcanzan los pulmones y provocan infecciones respiratorias. Además, algunos de estos microorganismos pueden provocar una disminución más rápida de la función pulmonar, razón por la que los pacientes deban tener un especial cuidado tanto en el ámbito hospitalario como en su vida personal.

Por ello, esta edición del Día Nacional de la Fibrosis Quística tiene como lema #ExpertosEnCuidarse, título de la campaña puesta en marcha por la FEFQ, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y con la que los pacientes quieren «aportar su granito de arena y ayudar a la población enseñando cómo protegerse correctamente en la situación actual de crisis sanitaria«.

Como destaca la FEFQ, “los pacientes son #ExpertosEnCuidarse y están familiarizados con las medidas de protección que ahora se recomiendan para la población general. Con la frase ‘Cuidándote, nos cuidamos todos’ quieren ayudar a frenar la curva de contagios y aprovechar para reclamar que se ponga en valor la sanidad pública y la importancia de una mayor inversión en investigación”.

Para ello, y entre otras iniciativas, la campaña incluye cuatro vídeos supervisados por médicos de la SEFQ en los que pacientes afectados por la enfermedad explican, de una forma sencilla, cómo usar una mascarilla, cómo usar guantes de protección, cómo evitar los contagios por contacto y cómo realizar un correcto lavado de manos.

Para las personas con fibrosis quística resulta especialmente importante tanto cumplir con las medidas de protección personal recomendadas por las autoridades sanitarias como que todo el mundo cumpla con ellas, pues se trata de un colectivo especialmente vulnerable ante esta infección respiratoria.

Como resalta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, “queremos concienciar a la población sobre la necesidad de llevar a cabo estas medidas individuales, porque las consecuencias de no seguirlas nos afectan a todos. Y es importante que la sociedad se sensibilice con las personas con fibrosis quística y, cuando todo esto haya pasado, también recuerde que nuestro colectivo necesita protegerse en su día a día. La situación que estamos viviendo pone de manifiesto la importancia de invertir en sanidad pública y en investigación en nuestro país y espero que esto no se olvide una vez volvamos a salir todos de nuestras casas”.

Todo ello sin olvidar, concluye el presidente de la Federación, “que tenemos que estar muy agradecidos por la gran labor que están realizando todos los profesionales que están en primera línea y ser muy conscientes de que debemos cambiar prioridades e invertir en lo más importante para todos, la salud”.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?