La formación e información del paciente son esenciales para incrementar su participación en la investigación biomédica. Esta fue una de las principales conclusiones del primero de los tres coloquios incluidos en la novena Jornada Somos Pacientes, celebrada el pasado 13 de diciembre y centrada en esta ocasión en el papel del paciente en la vida del medicamento.

Cada uno de estos diálogos contó con la participación de destacados representantes del movimiento asociativo, profesionales sanitarios, investigadores y portavoces de la administración y de la industria. El primero de ellos, ‘Participación del paciente en la investigación biomédica‘, fue moderado por Itziar de Pablo, farmacóloga clínica y miembro del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIM) del Hospital Ramón y Cajal, que al introducir el debate insistió en la necesidad de que al hablar de investigación el paciente ocupe el lugar que le corresponde, «un ámbito en el que hay un amplio margen de mejora». En esta misma línea abundó Amelia Martín Uranga, directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria: «Trabajar con y por los pacientes pasa por compartir con ellos la información desde el primer momento de la investigación por el valor que aportan a lo largo de todo el proceso».

Por su parte, César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), y Javier García Corbacho, jefe la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Clínic de Barcelona, tras recordar que los pacientes son los destinatarios últimos de la investigación, instaron a superar los obstáculos, «pues si no conseguimos formar e informar a la persona objeto de nuestros esfuerzos perderemos una gran oportunidad«.

Sandra Múgico, presidenta de ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis), comentó el papel de las asociaciones como vehículo transmisor del conocimiento -“conocemos como nadie las situaciones que viven las personas de nuestros colectivos»- y recordó que para que el paciente «se involucre es preciso que la información sobre el proceso investigador le llegue a lo largo de todo su desarrollo”, y es ahí donde las organizaciones de pacientes deben y pueden ocupar un papel importante.

Conciencia social y digitalización

«La colaboración público-privada es fundamental», señaló también Amelia Martín Uranga, que afirmó que es preciso redoblar esfuerzos para que la sociedad sea conocedora y tome conciencia del valor de la investigación clínica. «Falta conocimiento objetivo y riguroso del papel de los ensayos clínicos», apuntó. Una afirmación con la que coincidió Múgico, quien afirmó que habitualmente los pacientes «no conocemos los ensayos que se están llevando a cabo. Lamentablemente a menudo sólo somos informados de los resultados, lo que no contribuye a la concienciación». En este mismo sentido, César Hernández destacó que «es preciso generar conocimiento y potenciar la accesibilidad, lograr que la investigación y los resultados que de ella se derivan llegue al mayor número posible de personas».

La parte final del coloquio se centró en las posibilidades que las nuevas tecnologías aportan a este campo de la ciencia. «La monitorización ha venido para quedarse», afirmó Javier García Corbacho, recogiendo la unánime idea de que la digitalización está cambiando el formato global de la investigación. En este punto, la presidenta de ConArtritis también insistió en que las asociaciones pueden cumplir un papel formativo clave para que los pacientes se adapten a los nuevos procedimientos: «De esta forma cerramos el círculo que engloba formación, información y concienciación. Tres elementos esenciales para una mejor investigación», apostilló en el cierre de las intervenciones.

– ¿Quieres ver completo el vídeo de este primer coloquio?

– Recuerda que en los próximos días te ofreceremos una crónica de los otros dos diálogos, dedicados a la evaluación del medicamento y a su uso adecuado.

La Jornada concluyó con el acto de entrega de la séptima edición de los Premios Somos Pacientes, que han reconocido las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.

Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

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