La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la guía ‘Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud’, manual para explicar a los padres de niños con cáncer y otras enfermedades crónicas cuáles son los criterios de atención en cuidados paliativos aprobados en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del 11 de julio de 2014 y, por ende, puedan velar por los derechos de sus hijos.

Como explica la FEPNC, “el documento responde a la necesidad de acercar a las familias la realidad sobre los cuidados paliativos pediátricos, pues es un asunto sobre el que hay un desconocimiento importante de gran parte de la sociedad. Por ejemplo, es desconocido que estos cuidados han de comenzar cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad”.

Y de la misma manera, debe tenerse en cuenta, como recoge la Federación en esta nueva guía, que “los cuidados paliativos pediátricos son cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño que incluyen el apoyo a la familia”.

Cuidados paliativos pediátricos

La guía, resumen del manual publicado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad bajo el mismo título, también clasifica los criterios de atención en tres categorías:

– Criterios de atención integral. Como destaca la FEPNC, “la atención en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del niño ya que reduce la sensación de miedo, aislamiento y desamparo. Asimismo, se define al niño y su familia como la unidad de atención, y se debe fomentar una estrategia de atención compartida entre el equipo de cuidados paliativos y el equipo especialista que trate la enfermedad”.

– Criterios de modelo organizativo. En este apartado se hace referencia a la desigualdad existente entre las comunidades autónomas en la prestación de esta atención, por lo que, como indica la Federación, “las distintas administraciones han de velar para que se desarrolle en todo el territorio nacional. Para ello, las CC AA han de desarrollar apartados específicos de Cuidados Paliativos Pediátricos dentro de sus planes integrales y se promoverá la creación y unificación de protocolos de actuación en el territorio nacional”.

– Criterios de autonomías del paciente. En este punto se destaca la importancia de que tanto los padres como el menor sean debidamente informados en cada momento. Como incide la FENPC en la guía, “el niño, independientemente de su edad, debe ser informado con un leguaje adecuado y adaptado a sus desarrollo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no ser informado”.

Como concluye Carmen Menéndez, representante de Sanidad de la FEPNC, “los cuidados paliativos pediátricos son una asignatura pendiente en la mayoría de las comunidades y es de vital importancia contar con estos criterios para que los tengan en cuenta tanto los profesionales como las familias afectadas”.

Para descargar la guía ‘Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud’, clica aquí.

– A día de hoy, 20 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?