La Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #aHoraER para, junto a los científicos y el movimiento asociativo dedicado a estas patologías, que en su conjunto padecen tres millones de españoles, impulsar la investigación y encontrar soluciones innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

Como explica la Fundación, “los investigadores en enfermedades raras se enfrentan a retos únicos en su trabajo debido a la complejidad y rareza de estas patologías. Sin embargo, gracias a la labor de organizaciones como la nuestra se está avanzando en la investigación para lograr su diagnóstico y tratamiento. Porque ha llegado la hora de investigar, el momento es #aHoraER”.

La investigación en esta área de la ciencia es una de las más apasionantes y desafiantes. De hecho, y para centenares de investigadores y asociaciones de pacientes de todo el mundo, es más que un trabajo: es una misión.

No en vano, cada día son millones las familias que enfrentan enormes desafíos, conviviendo con patologías que a menudo son desconocidas incluso para los médicos más experimentados. Pero no se rinden y siguen buscando tratamientos y curas, trabajando incansablemente para mejorar la calidad de vida de sus seres queridos.

La buena noticia es que hay esperanza. Y es que la investigación está avanzando a pasos agigantados, registrándose en los últimos años un aumento significativo en el número de estudios y ensayos clínicos para estas enfermedades. Y a todo ello se suma que los avances en tecnología y genética han posibilitado su mejor diagnóstico y tratamiento.

La Fundación FEDER recuerda que “la investigación en enfermedades raras es más que solo ciencia. Detrás de cada estudio y ensayo clínico hay una familia que espera una cura para su ser querido. Detrás de cada investigador hay un compromiso de mejorar la vida de las personas que sufren”.

De ahí la importancia de la labor de la Fundación, constituida en 2006, y muy especialmente de su programa de Ayudas a la Investigación, que desde 2015 impulsa decenas de proyectos y permite que los equipos de profesionales puedan dedicarse en cuerpo y alma a su trabajo. Porque, como concluye la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “la investigación es nuestra esperanza”.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?