Bajo el lema ‘Concienciación. El primer paso de la atención’, este miércoles, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride instituida e impulsada desde el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.

Como informa la FMH, “existen muchos tipos de trastornos de la coagulación, entre ellos hemofilia, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, trastornos plaquetarios hereditarios y enfermedad de Von Willebrand (EVW), por lo que la concienciación es realmente el primer paso de la atención. El diagnóstico y tratamiento de la EVW constituye también una prioridad para nuestra comunidad, ya que la investigación demuestra que hasta nueve de cada 10 personas con EVW no han recibido diagnóstico”.

Así, continúa la Federación, “en este Día mundial de la Hemofilia enfatizaremos la importancia de la concienciación e identificación de nuevos pacientes, así como la necesidad de tomar mayores medidas, crear conciencia y ofrecer apoyo con el fin de mejorar las vidas de quienes padecen trastornos de la coagulación en todo el mundo”.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

‘Haciéndonos oír’

En el caso de nuestro país, la presente edición del Día Mundial se celebrará también bajo el lema ‘Haciéndonos oír’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, para concienciar a las administraciones públicas sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan beneficiarse de los mismos con independencia de su lugar residencia.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas –dentro de las articulaciones y los músculos– o externas según el grado de gravedad de la enfermedad. De ahí que los pacientes con hemofilia, tanto tipo A como tipo B –menos común–, requieran de tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados.

En este contexto, como indica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la FEDHEMO, “existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas comunidades autónomas. No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos”.

Por ello, y con objeto de concienciar sobre la situación de los pacientes, la FEDHEMO recorrió el pasado jueves a bordo del ‘Hemobus’ las sedes de las principales administraciones públicas en Madrid –entre otras, el Congreso de los Diputados, el Senado, la Asamblea de Madrid y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid– para recabar su compromiso a proporcionar a los pacientes los mejores tratamientos disponibles sin esperas inaceptables.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas.

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, celebró del 5 al 7 de abril en Salamanca su XLVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVI Simposio Médico-Social bajo el lema ‘Haciéndonos oír’.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, además de su ‘II Carrera por la Hemofilia’ celebrada el 31 de marzo en Madrid, habilitará este miércoles un stand informativo en horario de 9:00 a 12:00 horas en la Plaza Central del Hospital Universitario La Paz de la capital madrileña.

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles una mesa informativa en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia.

– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?