Bajo el lema ‘Haz la ola al Perthes, no te hundas’, hoy miércoles, 17 de enero, se celebra la novena edición del Día de la Concienciación de la Enfermedad de Perthes, una efeméride impulsada por la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y mostrar solidaridad y apoyo a las familias afectadas.

Con motivo de la efeméride, cuya fecha conmemora el nacimiento en el año 1869 de Georg Clemens Perthes, cirujano alemán responsable de la primera descripción de la enfermedad, la ASFAPE propone un reto al que cada año se suman decenas de particulares, profesionales, empresas y colectivos: concienciación en los colegios empleando globos verdes (2016-2021), iluminación en verde de fachadas de ayuntamientos (2022) y meter un gol al Perthes (2023).

Un reto que este año se enfoca en el agua. Y es que, como explica la Asociación, “queremos que los clubes de natación y waterpolo se unan a nuestro reto haciendo la ola en el agua. Pero también puede unirse cualquiera que lo desee haciendo la ola con los brazos o gritando ‘Hola Perthes’. Todo pequeño gesto es bienvenido. Tú también puedes ayudarnos”.

Para colaborar en la difusión de la efeméride, haz un vídeo ‘haciendo la ola’ y compártelo en tus perfiles en redes sociales con el hashtag #diadelperthes2024 y etiquetando a @ASFAPE.

Para más información sobre la campaña pincha aquí.

Más que una leve cojera

Descrita por primera vez en el año 1910, la enfermedad de Perthes o de Legg-Calvé-Perthes es una patología de origen vascular caracterizada por la densificación de la cabeza del fémur, lo que conlleva un riesgo de fragmentación y aplanamiento. En suma, una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo.

Con una incidencia aproximada de 1,5 casos por cada 100.000 habitantes, la enfermedad afecta a menores, sobre todo varones –80% de los casos–, con edades comprendidas entre los 3 y los 12 años, en su mayoría entre los 6 y 8 años.

En consecuencia, la patología se presenta a una edad en la que la mayoría de afectados comienza a inscribirse en clubes deportivos locales. Y es en este momento, recuerda la Asociación, “cuando la prohibición de practicar deportes de impacto provoca mayor conmoción en los niños, que se ven obligados a dejar una actividad que ellos mismos han elegido, donde disfrutan junto a otros amigos, sin tener todavía la madurez suficiente para asimilar que las enfermedades son parte de la vida”.

Además es una enfermedad que no se aprecia externamente a no ser por una leve cojera. Por ello es muy necesario que todo el entorno del niño –familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, etc.– comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?