Bajo el lema ‘Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar’, hoy viernes, 5 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una efeméride instituida en 2012 por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, para concienciar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de las más de 25 millones de personas de todo el mundo que la padecen.

La fecha escogida –consensuada por más de 80 asociaciones de todo el planeta– recuerda el fallecimiento, hace ya más de tres décadas, del primer niño diagnosticado en España de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el consumo de aceite de colza desnaturalizado.

La campaña ‘Hipersensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar’, que permanecerá activa hasta el 1 de junio, tiene por objetivo informar a la población sobre la enfermedad, teniendo como objetivo fundamental la identificación de su sintomatología, común a otras patologías, de ahí el problema del infradiagnóstico, para poder conseguir una detección precoz que mejore su pronóstico.

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Sobresfuerzo cardiaco

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras patologías”. En el caso de nuestro país, y de acuerdo con los datos del Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP), la cifra de pacientes con esta patología se eleva a 4.424.

Además, y si bien afecta principalmente a mujeres con edades comprendidas entre los 45 y los 50 años, puede presentarse a cualquier edad y en ambos sexos. Y a ello se suma que, indica la asociación Hipertensión Pulmonar España (HPE), miembro de Somos Pacientes, “a menudo es completamente invisible, lo que supone una carga adicional para cualquier persona que sufra esta enfermedad grave”.

Concretamente, y con independencia de su causa, se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar, que comunican el corazón con los pulmones. En definitiva, apunta la ANHP, “este aumento de la presión provoca un sobresfuerzo cardiaco que sin el tratamiento adecuado puede llevar a un fallo cardiaco y, por tanto, resultar mortal”.

Uno de sus principales problemas asociados es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes, en hasta un 80% de los casos mujeres, requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados. De ahí que uno de los objetivos de este Día Mundial sea la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar su detección temprana. No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.

Para más información sobre la hipertensión pulmonar, sus variantes y sus consecuencias, puedes consultar en este enlace las infografías recientemente publicadas con el aval de la Asociación Europea de Hipertensión Pulmonar (PHA Europe).

España se ilumina de azul

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), miembro de Somos Pacientes, promueve entre otras múltiples actividades la iluminación este jueves de monumentos y edificios destacados de todo el país en color azul, con el que se representa la coloración que adquieren los pacientes por la falta de oxigenación.

Para consultar el listado de edificios y monumentos que secundarán la iniciativa pincha aquí.

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) ha programado múltiples actividades, entre las que destaca la Jornada por el Día Mundial programada para este jueves en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?