Este domingo, 30 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la retinosis pigmentaria, grupo de enfermedades degenerativas de la retina (EDR) que, de carácter hereditario, producen una grave disminución de la capacidad visual y, en último término, pueden conducir a la ceguera del paciente.

Como explica la FARPE, “reivindicamos el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con el objetivo de promover un escenario en el cual se reconozcan las distrofias hereditarias de la retina, entre las que se encuentra la retinosis pigmentaria, como un problema multidisciplinar que afecta a diferentes ámbitos: familiar, social, científico, sanitario etc.”.

Manifiesto de FARPE

En el marco de la celebración de la efeméride, la FARPE ha presentado su manifiesto ‘Miremos con Optimismo los Avances en la Investigación’, en el que reclama a las administraciones públicas una actualización del Mapa de los Centros Sanitarios con Unidades de Retina, así como la ampliación de Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con el fin de tener un registro riguroso de los afectados por las distrofias hereditarias de la retina, en especial la retinosis pigmentaria.

Unas reivindicaciones entre las que, asimismo, figura la necesidad de implantar la ‘Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de Retina’ en los CSUR; de impulsar la investigación en estas enfermedades a través de los centros hospitalarios de referencia; y de establecer y publicar los criterios de valoración de la discapacidad de las distrofias hereditarias de la retina-retinosis pigmentaria en las comunidades autónomas para lograr su homogeneización con el apoyo del  Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).

Es más; como concluye la FARPE, “en el apartado social, trabajamos para unificar criterios de atención a en las diferentes CC AA en las que tenemos presencia y con el objetivo de que nuestros proyectos, actividades y servicios, desarrollados en estos años, sigan ampliándose a pesar de las dificultades a las que hacemos frente, tales como la reducción de las subvenciones públicas, IRPF y Tercer Sector”.

Para leer el Manifiesto del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria de la FARPE, clica aquí.

– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?