Este lunes, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad neurodegenerativa crónica que padecen más de 47.000 pacientes en nuestro país, muy especialmente personas jóvenes.

Como recuerda AEDEM-COCEMFE, “la esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica en la que el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del sistema nervioso central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. No se conocen su causa ni su cura”.

La esclerosis múltiple se desarrolla en hasta un 70% de los casos cuando el paciente cuenta con una edad entre los 20 y los 40 años. De hecho, esta enfermedad constituye la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico, así como la primera en discapacidad sobrevenida.

Cartas de agradecimiento

La campaña de AEDEM-COCEMFE para la presente edición del Día Nacional, además de visibilizar la enfermedad e informar sobre la realidad y necesidades de los afectados, ofrece como principal novedad la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad.

Como informa la Asociación, “lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles”.

Como destaca Gerardo García Perales, presidente de AEDEM-COCEMFE, “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”.

Es más; la iniciativa también persigue captar la atención necesaria para conseguir un mayor apoyo gubernamental a la investigación y el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

Todo ello sin olvidar la necesidad de lograr, como recuerda la Asociación, “el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y asimismo, un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad”.

Movimiento asociativo

Con motivo de la conmemoración de la efeméride, las 46 organizaciones de pacientes adscritas a AEDEM-COCEMFE realizarán distintas actividades de difusión y captación de recursos. que se sumarán a la mesa informativa y petitoria habilitada por la Asociación el pasado viernes en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Asimismo, Lotería Nacional dedicó el décimo de su sorteo del pasado sábado a AEDEM-COCEMFE y a este Día Nacional.

– A día de hoy, 44 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?